(首先声明:作为加油宝宝的父母,我们在下文中对医生并无半点嘲讽或指责;相反,我们依然十分感激曾经为宝宝诊断、治疗过的医生。如果没有他们的帮助,我们可能永远都不会知道宝宝到底得的是什么病。所以,篱笆和博客上有些不明真相的朋友对医生的责骂,我们认为是没有必要的。因为,医生也是人,要生存,要生活;要守法,更要“遵纪”。糖丸是个“敏感”的话题,为了不给好人带来不必要的麻烦,我只能指责他们。如果您碰巧看到了我的文章,请不要对号入座,因为我们指责的不是“演员”,而是“导演”)。
三、
我们匆匆赶到医院,神经科里一个病人也没有,和拥挤不堪的内科门诊形成强烈的反差。医生检查了宝宝的双腿后,对肌张力的判断为左腿2-3级、右腿0-1级(正常为5级)。但一时也给不出诊断结果,只是让我们先去做脑CT和肌电图的检查。
哭闹了半天,到了CT室,宝宝竟然睡着了。医生建议使用镇静剂,以防止宝宝在检查过程中突然惊醒。我想了想,还是拒绝了。
我把宝宝轻轻放到CT检查床上,慢慢盖上防护衣,生怕吵醒他。机器开始运作,宝宝被托起、移动,小小的身体显得那么无助。机器运作时发出的声音,在寂静的CT室内,显得格外嘈杂。还好,宝宝睡得很熟,折腾了一上午,他实在太累了。
CT检查没有发现异常。
预约肌电图检查前,医生同样“莫名其妙”地问了句“糖丸吃过伐?”我们忙追问有什么关系,医生再也不多说半句了。
更让我们疑惑的是,医生坚持要求对宝宝的双手、双腿都进行肌电图检查。当时我们怎么也不明白,事后再回想,那个医生的确是经验丰富、见多识广。
检查预约在下午。
我以前体检时做过心电图,估计肌电图也差不多,不会太痛苦。可是我错了。
检查的过程可以用“残忍”来形容,至少我们是这样认为的。整整20多分钟,宝宝的哭声惊动了整个楼层。妻子几乎要晕厥……在此,我不愿过多描述。
上午给宝宝检查的医生特地打电话来,要我们务必再来就诊。我们这才意识到问题的严重性。
肌电图的结果很快出来了:运动神经元受损,累及双下肢。
2月29日,我们再次赶到医院,医生检查完宝宝后,就开始打电话,两个医生同时打,一个接着一个。我们不明白究竟发生什么事情,只听到医生讲到:“糖丸、AFP(急性弛缓性麻痹)、疾控中心、上报”等词。
接着,验血(3个成人按住宝宝,从颈静脉处抽了2大管)、留大便(送市疾控中心化验)、注射维生素B12。
此后的一周内,我们几乎跑遍了上海的大医院,得到的回答竟出奇的一致,仿佛是刚从教科书上背下来:
“宝宝有可能是因为服用了糖丸导致小儿麻痹症,我国给孩子接种的是减活疫苗,而非灭活疫苗,存在反而导致小儿麻痹的概率。但是,也有可能是因为其他肠道病毒导致的神经炎。如果是病毒性神经炎,一般会在半年后痊愈,不会留下后遗症;但如果不幸是小儿麻痹症,一般会有后遗症。究竟是什么病,需要通过大便化验来确诊,如果大便中发现了疫苗株病毒,就可以确诊为小儿麻痹症;反之则不是。但无论宝宝得的是什么病,治疗的方式都是一样的,即康复训练。”
以上的诊断结论堪称“经典”,之后我才知道,其他糖丸致残的家长称之为“具有中国特色的小儿麻痹症诊断方法”,简称“中特麻痹诊断法”。(请逐字慢慢念,念快了不文明)
医生的回答听得我们一头雾水,但我们听懂了一点:如果大便检验不出疫苗株病毒,宝宝得的很可能不是小儿麻痹症,就有痊愈的可能。
我们仿佛又看到了希望。此后的日子里,我们不断地祈祷,祈祷宝宝的大便不要检验出疫苗株病毒,祈祷宝宝得的仅仅是病毒性神经炎。
现在回想起来,当初的祈祷实在是太幼稚了。
即便存在病毒性神经炎这一丝希望,我们的世界仍然被彻底改变了。我不知道怎么来描述那段日子,甚至找不到合适的文字来描述那时的心情。留在我记忆中的,只有无尽的泪水和整夜整夜的失眠。
不久,那最后的一丝希望也变得越来越黯淡了。
从网上查到的资料表明,病毒性神经炎与小儿麻痹的症状还是有明显区别的。即便是普通的医生,也能够区分。更为可怕的是,我们在网上发现了大量糖丸导致小儿麻痹症婴儿家长的求助信,信中描述的症状与我们几乎完全一致。但其中,几乎有一半的孩子并没有从大便中检测出疫苗株病毒。
我们只有忐忑不安地等待卫生局的大便检验报告。
但是,要想得到检验报告,远非一件简单的事情。
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