宝贝得了异染性脑白质营养不良症

10/09/03 14:57:53 标签:可怜的宝贝

 

2007年12月2日,这一天对于我和我的家人来说是个特别喜庆的日子。在我37岁时,我的小天使降临了。宝贝出生时五官端正,体重标准,身体健康。宝贝啊~~当妈妈看到宝贝漂亮小脸的一刹那,你知道妈妈是怎么想的吗?妈妈要爱护你一生一世,一辈子!

   宝贝就在我们的精心呵护下一天天长大,一天比一天活泼可爱。从3个月会抬头,6个月会爬,7个月会坐,长第一颗牙齿,到10个月会叫爸爸,妈妈。喜欢和姐姐拍照片,喜欢自己拿着手机学姐姐的样嘴里喊着一二三自己拍照片。喜欢听三只小熊的歌,还会跟着哼哼。宝贝脸上的喜和怒,悲和欢对于妈妈来说是多么重要。宝贝,妈妈爱你,很爱很爱。。。。。

 2009年5月中旬,也就是我家宝宝15个多月的时候,我们发觉宝宝走路一点也不稳,走路姿势也越来越不对。屁股后撅,脚没力气,感觉她走路很吃力。就带宝宝去医院看医生,我们这里的专家医生看了一下宝宝的情况,就说可能是脑瘫,叫我们去杭州儿童医院去。

   脑瘫!!当时我的心象被针扎了一下,怎么会呢?宝宝智力和发育都很好的呀,我真希望是专家看错了,都没有检查怎么就乱下结论说是脑瘫呢?第二天我和老公就带着宝宝去了杭州儿童医院,做了MRI,脑电图,肌电图,看到宝宝做肌电图时的惨痛情形,我这辈子也不会忘记。那个针就直接扎进小腿肌肉里弯来弯去,也不打麻药,就算大人也受不了啊,何况是只有15个月的宝宝呢!我自己也跟着宝宝一起痛哭起来,我问老天爷,为什么要让我家宝贝这么受罪,为什么这些罪不能让我这个做妈妈的来代替她呢!一系列检查做完后,结果都是好的。医生建议我们住院再做全身检查。

   过了几天我们住进儿童医院神经科,住院后宝宝又受了很多苦,但是检查结果也是好的,就这样在没有确诊的情况下住院期间每天挂营养神经的盐水。看到宝贝头上插着留置针管,看着宝贝苍白的脸,我的心就象被刀一块一块的割开一样很痛很痛。。。。

   每天晚上看到宝贝日渐消瘦的小脸,就痛哭不已。宝贝看到我哭了,就会拿着手帕给我擦眼泪,看到我哭的厉害,她自己也大哭起来,真的让我好伤心啊?宝贝这么聪明,这么懂事,怎么会是脑瘫呢?在住院期间,刚好有个美国神经科的主任医生在儿童医院做医学交流,神经科主任就把我家宝宝的病列拿出来探讨,一致认为是格林巴利综合症。这个病只能靠康复训练和注射苏肽生鼠神经因子来慢慢治疗,别的也没什么好的治疗方法。就这样在医院住了一个月,就拿着这样的诊断结果出院了。

    从2009年7月~2010年1月这半年多来,我们基本上每天都带宝宝去康复中心做康复训练,还有去中医推拿,再有就是3天一次注射苏肽生鼠神经因子,后来我在网上看到2岁宝宝可以一天一针注射,效果更好。所以也就按网上说的一天给宝宝注射一针,连去注射20天,休息5天,看到宝宝的小屁股被针扎得到处是针眼,感觉自己的心在流血!但是让我们没有想到的是,更大的灾难还在慢慢袭来。

    2010年1月宝贝的智力开始落后,已经不会叫爸爸妈妈了。再后来眼睛也看不见,不吃饭,越来越瘦,不会坐,不会站,不会爬,双脚肌张力很高,蹦的很紧。杭州儿童医院检查出来是格林巴利综合症,但是宝宝怎么会变成这样,我们怎能相信眼前的一切!老天爷啊,我的宝贝好可怜啊!我欲哭无泪!

   我和老公决定带宝宝到上海复旦大学附属儿童医院去全面检查一下,我在年前预约了一个看神经科的主任,叫周水珍。2010年2月底也就是年初七我们到了上海复旦大学附属儿童医院,到大医院看病真的是没办法,约个高专专家号,一天的化验出不来,还要等5天才能出来,下次去又要预约高专专家号。而且约个高专专家号又很难。还好这个周水珍主任看到宝宝的病情很严重,说你下个星期如果预约不到,就直接来找我给你补个号。可是等到3月初去的时候这个周水珍主任说没有号补了,人太多。怎么有这样的医生,你自己答应过的,况且我家宝宝已经很严重了,难道还要我们回去等下个星期来吗?当时我的眼泪就流下来了,就差点没有给这个周水珍跪下。但是不管我和我老公怎么求她,她就是说没有号了,没办法。她还说要不我周四有个特需号,你挂那天的吧。(高专专家150元一个号,而特需专家要300元一个号)我们当时也没有想那么多了,时间早一天也好啊。走出医院就直接打电话预约了周水珍的特需专家号,这样也只能在宾馆再等两天了。回到宾馆,我抱着宝宝,看着宝宝呆滞的眼睛,这么漂亮的眼睛现在却什么也看不见,此刻的心情跌到了谷底。谁来帮帮我的宝宝,谁来救救我的宝宝啊?

   就这样过了两天,又来到医院给周水珍看了宝宝的一些检查化验结果,MRI,没说几句话,就直接叫我们到北京,她说这个病很麻烦,上海还没有这方面设备,化验方面的技术,叫我们到北京的一个什么医院,我现在也忘记了。其实我们后来去北京也没有去她说的那个医院,我们自己到了北京儿童医院。在北京呆了一个月,大大小小的化验,检查都做了,有点怀疑的病列都去检查了。最后在北京协和医院把宝宝的病彻底检查出来,是异染性脑白质营养不良症这个病是染色体方面出了问题,医生说了这个病没有什么好的治疗方法,现在晚期了连骨髓移植都没用,一般活不过5岁,等于这个病查出来后,就只能自己回家了。。。。我不愿想那个字,我感觉天都要塌下来了,怎么会这样呢,我的宝贝怎么会得这样的病呢?

   老天爷,你知道吗?我的宝贝很可怜啊,她现在越来越瘦了,而且身上会一阵一阵的痛,痛的时候就会大叫大哭,整个人绷得很紧,双脚象双筷子一样很直。现在她睡觉躺着睡也痛,只能趴着才勉强可以睡,但是夜里也会经常痛哭醒过来,睡觉一点也睡不塌实。吃饭也不会吃,因为咀嚼功能也已经丧失,自己不会嚼,只能我一口一口嚼碎喂她吃。一整天只吃一片面包和一点蒸过的蔬菜,还有豆浆。谁能帮帮她吗?谁能救救她吗?哪怕是让她的痛少一点点也好啊!

   大慈大悲的观音菩萨,求求您救救我的女儿吧,如果可以,我愿用我的生命换回女儿的健康。。我可怜的宝贝,怎么办啊?妈妈该怎么做呢?如果妈妈可以帮你痛的话,就把痛扔给妈妈;如果妈妈可以帮你病的话,你就把病扔给妈妈!可以吗?这样可以吗?观音菩萨,求您就这样做吧~让我的宝贝健康起来,把宝贝身上的病都扔到我的身上吧!求您了,我每天给您叩拜108次,念108遍大悲咒,我老公每天去放生,念经。我们这样做就是为了能把宝宝的生命延续下去,能让宝宝好起来,我知道宝宝的病连医院都束手无策;我知道世界上象这种病只有50000分之一,但是只要宝宝现在还活着,我们就不放弃。宝贝,妈妈想让你知道,妈妈不会抛弃你,爸爸不会抛弃你,所以你自己也要努力要坚强哦。宝贝一定要好起来,妈妈还要带你去读书,教你写字和画画,不要就这样离开爱你的爸爸妈妈哦!

 

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留言板

  • 未来289QQ对妙榛说:2017-04-27 09:29:48
  • 我的孩子也是脑白质营养不良,怎么引起的还不知道,我的孩子现在两周两个月情况你的孩子一样,我每天以泪洗面,现在我是一个单亲妈妈,不知道怎么办好,如果能让我的孩子活着我愿意用生命去换孩子的生命
    来自手机育儿网(m.ci123.com)用户
  • 手机用户3131n292对妙榛说:2017-04-18 16:41:25
  • 我儿子已7周多,已确诊脑白质病,请问有必要去北京吗?有办法好起来吗?
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  • 手机用户3131n292对妙榛说:2017-04-18 16:36:19
  • 孩子痛苦难受,想去北京治病,出趟远门对他太难了
    来自手机育儿网(m.ci123.com)用户
  • 手机用户3131n292对妙榛说:2017-04-18 16:33:35
  • 是呀!一天比一天差,整天卧床,全身晃动疡苦戏
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  • 手机用户3131n292对妙榛说:2017-04-18 16:30:32
  • 我儿子也是脑白质营养不良,好绝望!你们现在宝宝有好点吗?有去北京哪家医院看,效果如何?
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  • Abby674QQ对妙榛说:2016-11-30 21:24:33
  • 怎么联系你们想问下了解
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  • 手机用户540912m9对妙榛说:2016-07-17 15:47:09
  • 我家宝宝前不久也得了这个病,我号码是18936324196有想联系的,希望能互相分享看看有什么好的办法
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