2007年12月2日，这一天对于我和我的家人来说是个特别喜庆的日子。在我37岁时,我的小天使降临了。宝贝出生时五官端正，体重标准，身体健康。宝贝啊~~当妈妈看到宝贝漂亮小脸的一刹那,你知道妈妈是怎么想的吗?妈妈要爱护你一生一世,一辈子!

   宝贝就在我们的精心呵护下一天天长大，一天比一天活泼可爱。从3个月会抬头，6个月会爬，7个月会坐，长第一颗牙齿，到10个月会叫爸爸，妈妈。喜欢和姐姐拍照片,喜欢自己拿着手机学姐姐的样嘴里喊着一二三自己拍照片。喜欢听三只小熊的歌，还会跟着哼哼。宝贝脸上的喜和怒，悲和欢对于妈妈来说是多么重要。宝贝，妈妈爱你，很爱很爱。。。。。

 2009年5月中旬，也就是我家宝宝15个多月的时候，我们发觉宝宝走路一点也不稳，走路姿势也越来越不对。屁股后撅，脚没力气，感觉她走路很吃力。就带宝宝去医院看医生，我们这里的专家医生看了一下宝宝的情况，就说可能是脑瘫，叫我们去杭州儿童医院去。

   脑瘫！！当时我的心象被针扎了一下，怎么会呢？宝宝智力和发育都很好的呀，我真希望是专家看错了，都没有检查怎么就乱下结论说是脑瘫呢？第二天我和老公就带着宝宝去了杭州儿童医院，做了MRI，脑电图，肌电图，看到宝宝做肌电图时的惨痛情形，我这辈子也不会忘记。那个针就直接扎进小腿肌肉里弯来弯去，也不打麻药，就算大人也受不了啊，何况是只有15个月的宝宝呢！我自己也跟着宝宝一起痛哭起来，我问老天爷，为什么要让我家宝贝这么受罪，为什么这些罪不能让我这个做妈妈的来代替她呢！一系列检查做完后，结果都是好的。医生建议我们住院再做全身检查。

   过了几天我们住进儿童医院神经科，住院后宝宝又受了很多苦，但是检查结果也是好的，就这样在没有确诊的情况下住院期间每天挂营养神经的盐水。看到宝贝头上插着留置针管，看着宝贝苍白的脸，我的心就象被刀一块一块的割开一样很痛很痛。。。。

   每天晚上看到宝贝日渐消瘦的小脸，就痛哭不已。宝贝看到我哭了，就会拿着手帕给我擦眼泪，看到我哭的厉害，她自己也大哭起来，真的让我好伤心啊？宝贝这么聪明，这么懂事，怎么会是脑瘫呢？在住院期间，刚好有个美国神经科的主任医生在儿童医院做医学交流，神经科主任就把我家宝宝的病列拿出来探讨，一致认为是格林巴利综合症。这个病只能靠康复训练和注射苏肽生鼠神经因子来慢慢治疗，别的也没什么好的治疗方法。就这样在医院住了一个月，就拿着这样的诊断结果出院了。

    从2009年7月~2010年1月这半年多来，我们基本上每天都带宝宝去康复中心做康复训练，还有去中医推拿，再有就是3天一次注射苏肽生鼠神经因子，后来我在网上看到2岁宝宝可以一天一针注射，效果更好。所以也就按网上说的一天给宝宝注射一针，连去注射20天，休息5天，看到宝宝的小屁股被针扎得到处是针眼，感觉自己的心在流血！但是让我们没有想到的是，更大的灾难还在慢慢袭来。

    2010年1月宝贝的智力开始落后，已经不会叫爸爸妈妈了。再后来眼睛也看不见，不吃饭，越来越瘦，不会坐，不会站，不会爬，双脚肌张力很高，蹦的很紧。杭州儿童医院检查出来是格林巴利综合症，但是宝宝怎么会变成这样，我们怎能相信眼前的一切！老天爷啊，我的宝贝好可怜啊！我欲哭无泪！

   我和老公决定带宝宝到上海复旦大学附属儿童医院去全面检查一下，我在年前预约了一个看神经科的主任，叫周水珍。2010年2月底也就是年初七我们到了上海复旦大学附属儿童医院，到大医院看病真的是没办法，约个高专专家号，一天的化验出不来，还要等5天才能出来，下次去又要预约高专专家号。而且约个高专专家号又很难。还好这个周水珍主任看到宝宝的病情很严重，说你下个星期如果预约不到，就直接来找我给你补个号。可是等到3月初去的时候这个周水珍主任说没有号补了，人太多。怎么有这样的医生，你自己答应过的，况且我家宝宝已经很严重了，难道还要我们回去等下个星期来吗？当时我的眼泪就流下来了，就差点没有给这个周水珍跪下。但是不管我和我老公怎么求她，她就是说没有号了，没办法。她还说要不我周四有个特需号，你挂那天的吧。（高专专家150元一个号，而特需专家要300元一个号）我们当时也没有想那么多了，时间早一天也好啊。走出医院就直接打电话预约了周水珍的特需专家号，这样也只能在宾馆再等两天了。回到宾馆，我抱着宝宝，看着宝宝呆滞的眼睛，这么漂亮的眼睛现在却什么也看不见，此刻的心情跌到了谷底。谁来帮帮我的宝宝，谁来救救我的宝宝啊？

   就这样过了两天，又来到医院给周水珍看了宝宝的一些检查化验结果，MRI，没说几句话，就直接叫我们到北京，她说这个病很麻烦，上海还没有这方面设备，化验方面的技术，叫我们到北京的一个什么医院，我现在也忘记了。其实我们后来去北京也没有去她说的那个医院，我们自己到了北京儿童医院。在北京呆了一个月，大大小小的化验，检查都做了，有点怀疑的病列都去检查了。最后在北京协和医院把宝宝的病彻底检查出来，是异染性脑白质营养不良症这个病是染色体方面出了问题，医生说了这个病没有什么好的治疗方法，现在晚期了连骨髓移植都没用，一般活不过5岁，等于这个病查出来后，就只能自己回家了。。。。我不愿想那个字，我感觉天都要塌下来了，怎么会这样呢，我的宝贝怎么会得这样的病呢？

   老天爷，你知道吗？我的宝贝很可怜啊，她现在越来越瘦了,而且身上会一阵一阵的痛，痛的时候就会大叫大哭,整个人绷得很紧,双脚象双筷子一样很直。现在她睡觉躺着睡也痛，只能趴着才勉强可以睡，但是夜里也会经常痛哭醒过来，睡觉一点也睡不塌实。吃饭也不会吃，因为咀嚼功能也已经丧失，自己不会嚼，只能我一口一口嚼碎喂她吃。一整天只吃一片面包和一点蒸过的蔬菜，还有豆浆。谁能帮帮她吗？谁能救救她吗？哪怕是让她的痛少一点点也好啊！

   大慈大悲的观音菩萨，求求您救救我的女儿吧，如果可以，我愿用我的生命换回女儿的健康。。我可怜的宝贝，怎么办啊？妈妈该怎么做呢？如果妈妈可以帮你痛的话，就把痛扔给妈妈；如果妈妈可以帮你病的话，你就把病扔给妈妈！可以吗？这样可以吗？观音菩萨，求您就这样做吧~让我的宝贝健康起来，把宝贝身上的病都扔到我的身上吧！求您了，我每天给您叩拜108次,念108遍大悲咒，我老公每天去放生，念经。我们这样做就是为了能把宝宝的生命延续下去，能让宝宝好起来，我知道宝宝的病连医院都束手无策;我知道世界上象这种病只有50000分之一，但是只要宝宝现在还活着，我们就不放弃。宝贝，妈妈想让你知道，妈妈不会抛弃你，爸爸不会抛弃你，所以你自己也要努力要坚强哦。宝贝一定要好起来,妈妈还要带你去读书，教你写字和画画，不要就这样离开爱你的爸爸妈妈哦！