1月15日

   可宜的血已经掉到有90左右了，又得去“加油”了（输血的代替词）。大约9点我们出发去深圳，可能是可宜有点怕，也许她是知道我们又带她去输血扎针了，一路上可宜都有点害怕及哭闹，一直倦缩在爸爸怀里,给我们心里稍稍蒙上了点小阴影，在心里暗自祈祷：希望今天一切都顺利！

     上午十一点多到了深圳第二人民医院。来过几次了，手续办理都已轻车熟路，办完后又到了扎针环节。扎针前可宜刚好睡着了，因为输血的流动性没有其它液体好，所用的针头都是比较大点的，看着那么粗的针管扎进去，大人看了都有点怕，更别说小孩了。我们都希望她在睡时扎针可以让可宜减轻点恐惧及痛苦，不用哭闹得那么利害，但扎针的疼痛还是把她惊醒了，面对一身制服的护士，可宜一如继往的马上大哭，并用两只小手绝望无助的把她爸爸抱的紧紧的，哭得鼻涕眼泪满脸都是，她小小的心里根本不明白，自已为什么要每隔一段时间受一次这种苦，输着这种与其它小朋友不同颜色的液体。爸爸满脸心疼兼无奈地抱着可宜压住她的小手，并用头紧紧贴住她，挡住可宜的视线不让可宜看见扎针的护士，好让护士顺利扎针，个中情景，连那位负责护士看得也是于心不忍，半皱着眉头在扎。

   我们前期在施乐会上申请救助http://www.shilehui.com/A4740.htm 一直还没通过，因为要得到医院医生的证明才可以通过，今天在医院里便顺便给施乐会打了电话，让医生与施乐会的工作人员通话证明一下，工作人员回复我们说明天就可以帮我们发布救助信息，真是谢谢他们了。

   今天一直弄到晚上8点多一家三口才回到家，忙累了一天加上哭闹的缘故，可宜也几乎没吃上什么东西，回到家赶忙让她奶奶喂点东西，我们匆忙吃点东西赶去摆摊了。

1月16日

   今天浮岗村委、镇政府社会事务办的的工作人员过来看望了我们，并给我们送来了小包米和一瓶油，还有一些慰问金。我知道是媒体的报道关注起的作用，虽然金额不多，对于可宜的治疗也只是杯水车薪，但心里还是感谢他们的关心。不管怎样，对可宜都是一份希望，希望可以引起有关部门的重视，让更多的人关注地贫，防止再有重型地贫儿的出生！

    中午吃饭时，他们通知我们晚上清溪新闻的“一周要闻”里会再重播我们的淘宝店的新闻，希望能有所帮助。我们所租的房都没装机顶盒，所以所有电视基本上都是观看不到的，唯有希望老天能保佑我们，保佑可宜吧！

1月17~18日

  1月17日对我们来说是绝望的一天，上午上班到11点多时，突然收到了淘宝发来的信息，说我们店里的商品违规发布，不到一个小时，所有的图片突然都被删光了，重新再上去时，也是马上就被删了下来。淘宝是可宜的救命稻草，是我们向外界救助的唯一通道，现在连这条路都被人切断了，这不等于要了可宜的命吗？我当时一下子被吓蒙了，呆呆的坐在电脑面前，急得眼泪叭叭的往下掉，过了片刻才反应过来，马上找到了老公告诉了他。

    老公一听也是吓得脸色都变了，马上登录上去仔细看了每一个删除记录，但最终也是一愁莫展，忙找了淘小二询问，淘小二复回说会帮我们看看怎么回事，说是系统删除的，她也搞不清楚，叫我们发到别的项目看看。老公试发了几张，但还是被删了下来，实在没办法了，突然想起了采访我们的记者，于是马上打了电话给温大哥，他们见多识广，希望可以帮我们想想办法救救小可宜。   温大哥一行人一听到这个消息，本来已是要回去的他们马上赶了回来看看到底是怎么回事。一行人到了家里看了情况，也是毫无办法，主要是联系不上淘宝的工作人员，最后也只是极力安慰一下我们，说会帮我们想想办法，联系一下同行帮助，然后只能悻悻离去了。

   一整天我们都处在绝望无助的心情当中，晚上我们也是睡不着，想了一整晚没想明白，为什么会这样。带着无奈的心情，把相片被删的消息发布及告诉了以前关心我们的那些好心人，并在各处论坛上留言，公布了其它的募捐通道。

当晚整晚都在无眠，我和老公都无法安睡，为可宜将来的命运而焦虑，第二天（18日）一早起来，我们便重新整理了一下思路，并登录了一下淘宝店仔细查看，上面有个提示开店，并提示要考试。我抱着试一下的心态，重新考试通过后，便收到信息提示我们可以重新开店了，店址和以前一样，但以前图片的所以链接都没赶忙试上了10几张图片，也不敢多上，怕白忙活一场。下午时分也收到了温大哥发来的信息，说已在微博上发了信息找了同行，南都方面也帮我们在与淘宝沟通了，南方都市报针对此事会发一篇报道进行澄清，淘宝应该不会再删我们的图片。听到这个消息，心这才有点放了下来，但还是不敢确定这个新开的店未来的命运，带着十分不安的心情等待中。。。。。。

1月19~21日

今天一天都惦记着淘宝店，隔三差五的跑上去看一下，生怕图片又被删了，那可是可宜的救命希望呀。因为前面图片的被删，所以图片的链接都已失效了，重新上的图片是新的链接，所以之前被好心人分享及收藏的图片链接全部都已失效，相当于前期所有的努力都白费了许多。可幸的是好在店址不变，但已严重影响了淘宝中的募捐，这三天来几乎没有人来购买相片了，与17号以前相比，简直是天差地别。一想起这些，心中极是难受不已。可宜呀可宜，爸爸妈妈要怎样做才能筹够你的手术费用呀?

也许是南都方面的沟通起了作用，一直到下午下班时，店里的相片都安然无恙，我们悬着的心这才放了下来。趁着休息空档，我赶忙又重新多上了一些图片上去，希望让店里尽快恢复原样，并在心里真诚的祈求老天让可宜的救命通道尽快恢复运转，得到好心人的帮助。

晚上清溪电视台的记者也打来电话，说明天东莞电视台有人过来看望采访我们，还带了一个东莞红十字会的义工。最近总是这样，发生的事总是让人一惊一乍的，这样下去心脏都会受不了，心里不禁在自叹：女儿呀女儿，未来还有多少事情出现，还会发生什么呢，你的命运又会如何?一切都无法预料，但为了可宜的命，我们只能义无反顾的向前走，不管一切。

20日上午上班不久，就收到了清溪电视台记者杨先生打来的电话，说东莞电视台焦点关注的记者及东莞红十字会的义工到了，要我们回去。最近因为女儿的事，隔三差五的请假都有点点影响工作，自已都不好意思，工资也被扣了不少。好在公司及同事们比较理解我们，各方面也在支持我们，才一路顺利的走了过来。接到记者电话后又厚着脸到公司上级那里请了假，和老公赶忙赶了回去。

东莞一行共来了三个人，一个摄像阿军，一个记者蒋先生，还有一个红十会的义工，那个义工的名片上写的是心理专家刘先生。可能是看到我所经历的事太过坎坷，怕我们心里承受不住压力而崩溃，特地安排了一个心理专家来作心里辅导的。他哪里知道我都不知崩溃过几回了，如果不是因为女儿和老公，我都不知能不能活到今天。近来被采访了几次了，我面对采访的心情也不再那么紧张，但说话方面还是有点分不清主次，每次被问触起那些伤心回忆时，都是忍不住像流水一样一鼓脑的说，都不知人家能否听得清楚明白，我也管不了那么多了，实事求是的说，希望通过这些媒体报道让别人知道我们的求助并不是欺骗人的。采访进行约一个多小时便结束了，他们说今天不太方便，也还有别的事，约好周六再过来，说到时再了解多一些资料。

最近小家伙跟着我们东跑西跑，不但享受不到什么父疼母爱，反而为此吃了不少苦头，这种年纪本应在父母的疼爱中快乐长大的，没想到整天要跟着我们四处受苦，也真是难为了她，想想心里很不是滋味，为了她可以活下去，只能自我安慰一下，就当是先苦后甜吧！