本来带宝宝去儿童医院做康复,可是最近宝宝频繁抽搐,就给我们转到了内四病房,看看神经内科的意见。结果过来以后,做了动态脑电和磁共振,说宝宝可能先天代谢有问题,所以脑白质有异常。我在育儿网上认识一个杭州的妈妈,她家的宝宝就是异染性脑白质营养不良,这种疾病基本是不治的,属于隐性遗传,一旦发病,孩子一般活不过8岁,病症早期步态异常,共济失调,斜视,肌张力低下,自主运动减少,腱反射引不出,神经传导速度减慢,中期智力减退、反应减少、语言消失、病理反射阳性、不注视、瞳孔对光反应迟钝、可有视神经萎缩。晚期呈去大脑强直体位,偶有抽搐发作。有球麻痹征。病程持续进展,多在4~8岁间死于间发感染。
吓得我们把尿样寄到北大医院儿科研究所进行化验了,结果大约要半个月才能出来。如果真是有遗传代谢问题,那我们真的要亲自去北京协和跑一趟了,因为目前能诊断这个疾病的只有北京协和,听说是一个老医生,挺倔强的,但是医术很高明。可能医术高的人都很有个性吧。
还有,我们准备给宝宝改个小名儿,一直叫豆豆,但是我们想2011年不再叫他豆豆了,丢掉这个名字也许可以丢掉厄运和疾病。正月十五以后找个人给算算,也许有点儿迷信,但是我还是寄托着希望,不管什么方法,只要对宝宝好,我都要试试。
PS:宝宝,加油啦~!快到5月份了,过生日的时候给妈妈个奇迹吧!