宝宝的近况

11/02/18 13:51:14 标签:

      本来带宝宝去儿童医院做康复,可是最近宝宝频繁抽搐,就给我们转到了内四病房,看看神经内科的意见。结果过来以后,做了动态脑电和磁共振,说宝宝可能先天代谢有问题,所以脑白质有异常。我在育儿网上认识一个杭州的妈妈,她家的宝宝就是异染性脑白质营养不良,这种疾病基本是不治的,属于隐性遗传,一旦发病,孩子一般活不过8岁,病症早期步态异常,共济失调,斜视,肌张力低下,自主运动减少,腱反射引不出,神经传导速度减慢,中期智力减退、反应减少、语言消失、病理反射阳性、不注视、瞳孔对光反应迟钝、可有视神经萎缩。晚期呈去大脑强直体位,偶有抽搐发作。有球麻痹征。病程持续进展,多在4~8岁间死于间发感染。

      吓得我们把尿样寄到北大医院儿科研究所进行化验了,结果大约要半个月才能出来。如果真是有遗传代谢问题,那我们真的要亲自去北京协和跑一趟了,因为目前能诊断这个疾病的只有北京协和,听说是一个老医生,挺倔强的,但是医术很高明。可能医术高的人都很有个性吧。

      还有,我们准备给宝宝改个小名儿,一直叫豆豆,但是我们想2011年不再叫他豆豆了,丢掉这个名字也许可以丢掉厄运和疾病。正月十五以后找个人给算算,也许有点儿迷信,但是我还是寄托着希望,不管什么方法,只要对宝宝好,我都要试试。

 

PS:宝宝,加油啦~!快到5月份了,过生日的时候给妈妈个奇迹吧!

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留言板

  • ☏王子曦曦对☏兰梓源说:2011-05-14 12:39:22
  • 宝贝加油,亲也要坚强,为宝宝祈祷,早日健康平安!
  • ☏咪♀淼♂宝贝☆对☏兰梓源说:2011-04-08 00:13:55
  • 宝宝加油!最近怎么样呀?确诊没有呀?是不是已经去了北京?
  • ☏琦琦宝贝对☏兰梓源说:2011-04-02 19:28:46
  • 希望豆豆早日康复
  • ☏咪♀淼♂宝贝☆对☏兰梓源说:2011-04-01 22:20:17
  • 宝宝看起来好快乐,好健康呀!这么可爱的宝宝,这么尽心的爸爸妈妈,宝宝一定没事的!结果一定会是宝宝更健康!!
  • 练练对☏兰梓源说:2011-03-15 17:25:37
  • 提前祝小弟弟生日快乐!一生平安!
  • 练练对☏兰梓源说:2011-03-15 17:24:38
  • 练练和姥姥要回武汉了,姥姥家没有电脑,不能随时关注弟弟的情况,但会时时刻刻为弟弟祈祷:弟弟一定会好!一定!!!
  • 练练对☏兰梓源说:2011-03-15 17:21:31
  • 有这么多好朋友天天为小弟弟祈祷,相信奇迹一定会出现!加油!
  • 浩然王子对☏兰梓源说:2011-03-13 13:08:07
  • 宝宝加油!一定会好起来的!我们为你祈福!
  • 我家小米哥对☏兰梓源说:2011-03-12 23:01:50
  • 像练练宝宝说的一样---长得这么帅,浓眉大眼,耳朵也大,是个福相啊!一定是搞错了,赶快到北京检查清楚吧,祈祷宝宝一身健康平安!

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