一切为了女儿的笑容之~~~可宜肺部病情复查 (东莞、深圳、广州求医路 ) 3月1日~3月6日

11/04/02 18:41:50 标签:肺部 可宜 复查 陈可宜

  

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一切为了女儿的笑容之~~~可宜肺部病情复查 (东莞、深圳、广州求医路 ) 31~36

  

       自在东莞清溪医院复查后,近几日都是在担心与无助中度日,心里明知担心也没办法改变结果,但是突如其来的病情打击还是让我们手足无措,连上班都是挣扎着去,不上班的话,可宜更加没有任何希望.

可宜这几天都比较乖巧,我们每天早上7点多上班,要晚上7点多下班才能见到她,尽管和她一起的时间如此少,她还是很粘着我们,喜欢在我们面前撒娇.每当下班快到家时听到我们的脚步声,她就会跑出来高举小手冲向我们,特别是看到可宜爸时,一定会爸爸爸爸的大叫,真是让我们心里又疼又爱.看着她的天真模样,谁能把她与死亡联想到一起呢?谁又看得出她现在是个靠输血治疗维持,17个月的身体肺里还有个3.2CM巨型囊肿的病人呢?

33,我们收到了一位上海妈妈西西寄来的夏装衣服,西西说每当看到可宜的笑容就很心痛,她特地在淘宝上找了一家衣服质量比较好的卖家那里买的衣服,与店主说了可宜的事后,店主还给了个五折,相当于送了5套衣服给可宜.收到衣服后我特地感谢了西西,西西知道可宜的肺里又有问题可能要做开胸手术时,急得都快哭了.她说她已把我们和可宜当亲人一样,马上又买了几套现在穿的外套给可宜寄了过来,让可宜坚强点,以下是她的原话:(让可宜)坚强一点,以后有好多花衣服呢.一年四季新衣服我都包了,只要她出门的衣服,我保证都漂亮漂亮的.出门穿漂亮的不怕输血,不疼,可宜加油.不要让她背负太多,你只要告诉她,有很多很多爱她的人,她活着也是为了我们!!

35日一早我们就起来,今天主要是想到深圳输血检查及复诊一下可宜的肺部.早上7点左右出门时,到了深圳二院已经是9点多,快十点了,挂号排队,等了约40分钟才轮到我们.医生把输血的单开好后,我们便把肺部的资料一并给了医生看看问一下这个病具体是怎么回事?要如何治疗?医生看了一下资料,几乎没有任何犹豫地说这边儿科看不了这个,让我们到深圳儿童医院去看看,那边专业点.我们一听心里顿时六神无主了, 这里是人民医院,都看不了?问了好几次,医生的回答还是一样,说你们尽快过去,这里离儿童医院不远,还来得及看.否则要明天了.听了医生的话,我们放弃了今天输血的念头, 不敢担搁太久,马上拿起东西带着可宜赶往深圳儿童医院.

辗转到了深圳儿童医院时,已是11点了,一进医院的挂号大厅,倒抽了一口冷气,挂号的人龙排得长长的,听说过人多,没见过这么多人挂号的医院.心里真的急得快哭了,老公一看这阵势,马上选了个人稍少的队先排了上去,我就抱着可宜摆在另一条人龙后面.大约又排了半小时的队,才算挂上一个号,一看已是排到658号了,我的老天!心里叹归叹,人却未能停下来,马不停蹄的赶到了四楼一看更加惊讶,人真是太多了,把整个大厅挤得满满的,近百张椅子没有一张是空的,一看过去黑压压的一片全是人头,都是大人带小孩的。老公好不容易挤到登记处把挂号单交给护士小姐,让她入电脑后忙问了下她:“大概还要多久才到我们看?”护士小姐头也没抬一下,随口答:“大概要几个小时,看有没有人取消不看,你的600多号,现在才到200多号呢。”听了护士的话,我们都很无奈,但又没办法,回头看着可宜也是满脸疲惫,才想起只顾赶路,现在都12点了小家伙一个早上还没吃点东西呢,肯定饿坏她了。忙找了个稍空当的地方,放下行李,取出早上准备的粥和蛋喂她一点,边休息边等号吧。至于我们两个大人早上每人也是备了两包方便面的,还带了碗筷,可宜爸找了个打开水的地方把面先泡起,一家三口这才安静下来,看着有人起身去看病时,占了个位子坐下来休息一下。

大概一小时后,可宜吃了一点粥,精神稍微好了些,便又恢复了她惯有的调皮东走西走的玩个不停,看到旁边的小朋友在坐着,总是好奇的脸上带着笑的去招惹人家。一直等到下午快16点时,排号也才轮到400多号,我们一算时间不行了,这样下去,排到晚上下班都看不成病了,等下怎么回家呀?刚才在排队等候时很无聊,和其它家长们一起在聊天时得知7楼有个专家门诊,专家坐诊的,但挂号费很贵。因为挂号费贵那里人很少,便和老公盘算了一下,如果今天看不成病明天再来一趟的话,几个人来回的车费肯定比挂号费用要多得多的,想必也多不了多少钱,不如去挂个专家号看得成的话还可以省点事。商量好后老公便跑到楼下重新挂号,不一会一个电话打上来,一开口就说光挂号费竟然要60块(普通的只要7块钱),真不是一般的贵呀?虽贵点但老公想女儿的病拖不得,而且必须尽快搞清楚,说不定专家真的可以帮上我们,为了女儿再加上先前盘算过的路费,老公没有办法也只能掏钱挂了号。听说要60/位的挂号费我也很惊讶,除了从网上看报道黄牛党炒号听说过外,从来没有听说过挂个号这么贵的,什么专家这么利害?

拿着号转到了7楼的专家门诊,发现人确实是不多,只有几个人在等候没等多久就到我们了。专家把我们带的资料都看了个遍,也没说出个什么,从她的谈话中觉得对这个病不是很熟悉,开了一个验血报告及一个胸片X光去的检查要我们去做,大概一个多小时后,胸片的结果还没出来。我们做完检查把结果交给专家,她看完结果后说这个病你得去看一下XW科,今天有点晚了你们这么远过来,现在去挂号估计来不及了,或者先开点药给你吃,留院观察一晚明天再过来看行吗?我们一听心急得不得了,本想着今天弄清楚顺便带可宜去输血的,没想到血没有输成病也没弄清,什么都没做成该如何时是好呢?再问时,专家说她的下班时间到了,我们只好作罢回到休息区。

老公和我重新商量了一下,最后决定:反正都要找外科,不如趁现在楼下的外科还没下班,带上资料马上去问一下他们看如何。今晚肯定是不回去的了,问清楚后在这边住一晚,明天一早赶到二院去输血再回。于是一家三口马上从7楼转到4楼外科诊室,因为快到下班时间了,人不是很多,我们找了个机会插了一下队把资料和片子递给了外科医生看,医生看完时也没说什么,说这个病可能要手术,现在10楼住院部那边还有人,我帮你打个招呼,你直接把资料带到住院部那边去让那边的医生看一下,他们手术经验丰富,看得比较准确。说完叫我们收好东西,带着我们到了楼梯口指明道路。我们一家三口又从4楼转上到了十楼的住院部,把资料交给住院部的医生。

以上都是实情记载,我不知写下来大家是否能看明白,我记下来时,头脑都有点晕头转向,从来没有一个人看病像我们今天这么曲折的,转来转去还没个结果,这还不算完以下还有曲折。

住院部的医生看完资料及片子后,看了一下可宜本人现在的状况,我们把可宜患有重型地贫及近来的发病状况都跟医生说了,她还找了一个旁边的另一个医生一起讨论了一会,最后跟我们说:“你女儿的这个病现在还说不准是什么,看起来又不太像肺隔离,长的位置也有点偏。但可以肯定的是肺里有个东西,你这样吧?今晚在这边住一晚,我们主任今天不在,你明天一早8点半前过来,让我们的主任给你看一下,他经验丰富,看得比较准一些。我会和他说一下,把你的情况告诉他并和他打个招呼,你们明早直接过来找他就行。”听完医生的话我们又是担心又是失望,说实话跑了一天落得个如此结果,心里确实很难受,在心里只能确认一点,可宜肺部的病肯定不简单,开刀手术治疗可能是难免的了。

住院部的医生态度十分亲切,这让我们心里多少有许多安慰。为了可宜等明天就明天吧,大不了下周再输血了,把病看清楚要紧。可是今晚要如何解决呢,人生地不熟的没地方下脚,住酒店又那么贵怎么办?都下午六点多了拆腾了一天,可宜肚子肯定饿了,我们也是肚肠叽咕,得快点找地方落脚,让我们一家填饱肚子及解决晚上睡觉的问题先。老公忙掏出手机来猛找,最后找到一个他以前的老同事,几年没见过面的了但一直以来都有断续联系,叫老公有空到他们这里玩一下但一直没有来过。老公打电话和她联系以后,对方很热情的叫我们快点过去一起吃晚饭,并教我们如何坐车过去。等到我们从儿童医院大门出来时,才知道原来对面就是深圳出名的莲花山公园,听说上面有一座很高的邓小平的铜象座立在山上的,虽近在眼前也不要门票的,现在天都快黑了,落脚的地方都还没找到,我们是没时间也没心情进去游玩。

可宜跟着我们转了一天,可能是太累及太饿,一出门口就睡着了。几番周折,大概一个多小时后,我们一家才到了老公的朋友家里,都快晚上8点了。小家伙饿坏了一下车有点哭闹,到了后我们顾不得休息马上到外面买了点粥先喂她,然后才处理我们大人的事。晚上在老公朋友家打地铺住了一晚,看得出来,老公的同事生活过得也是平凡,家里情况不太好但他们一家人很热情,为不离题间中琐碎事不再详记,感激留于心中。

第二天早上7点多起来,老公的同事给我们买好早餐,送我们上车赶回医院。上了车后老公收到同事发来的信息,说我们昨晚睡时她在我们行李包里放了一个红包,聊表心意。老公打开行李,果然看到一个红包里装的200块钱,看着那钱我们很不是滋味,相对无言,麻烦了人家一晚上,还得接受人家的钱,真是不知如何表达好,留待以后再报答他们吧。虽然我们心里都很不安但怕错过了主任医生的约定,只能继续赶路。

8点左右赶回到儿童医院等了一阵才找到了那个主任,让他帮忙看看可宜。那个外科主任看了片子及资料后沉思了蛮久阅读(0) | 留言(2) | 上一篇 | 下一篇 | 

留言板

  • 可宜媽媽对可宜囡囡说:2011-04-06 16:36:36
  • 8点左右赶回到儿童医院等了一阵才找到了那个主任,让他帮忙看看可宜。那个外科主任看了片子及资料后沉思了蛮久,看完後看了一下可宜本人,問了我們一些近期的情況,还与周边同事讨论了一下,最后对我们说:“这个病我们目前也无法确认,看起来像肺隔离,但离心脏太近就算手术,有一定的风险我们也不太有把握动手术,这里设备水平有限,建议你们到广州儿童医院那边去看看,他们比较专业设备也先进一些。”我們一听都愣了,沒有想到等待了一個晚上換來的結果還是個不确定。為了這件事,這兩天下來忙忙碌碌四处奔波还担惊受怕,钱也花了不少,最后还是拿不到一个准确的结果。但无论如何,可宜的肺里有问题是无法逃避的事实了,小家伙肯定又要接受一番痛苦,不知要面对怎样的苦难了。她本身有重型的地贫都已是让我们心如刀绞,象一座山一样压着我们,现在又摊上这个病,还不知是什么东西有没有得治好呢?真的是不知怎么表达我们的心情啊!当时我心里早已疲惫不堪,再也控制不住的自已跌跌撞撞的往电梯口走去边走边再次嚎哭起来,边走嘴里边无力的呢喃着:“真的是为什么啊?我再也不看了不治了,到底是为什么,老天为什么要这样对待我们,这样对待可宜?我们该怎么办才好呀?你不要理我,我去死了算了,我带着女儿走开算了,我受不了这么多,不理这么多了?”还没走到电梯口我就再也没有力气,软倒在了地上。可宜爸看我这样失常,顾不得身后跟着我大哭的可宜,丢下行李和可宜不管忙追了出来,把我扶起来说:“老婆你别这样,医生又没说这个病没得治,我们还是有希望的,你要相信我,不管如何我们将来一定会好起来的,不要这样,我们不可以这样,要不然女儿怎么办呀?她就没希望了。”我全身没力完全瘫倒在地上,可宜爸拿我没办法,那边可宜又在哭得利害,医院里充满了我们母女俩的哭声。可宜爸忙叫了一个旁人帮忙看着我,马上跑回医生办公室抱起满脸涕眼泪哇哇大哭的可宜,收拾好行李物品及报告片子,一路跑过来扶起我从10楼下了电梯,找了个地方让我们坐下来。 过了良久我的心情才平复下来,看着满脸焦急及关怀的老公,我心里既难受又倍感内疚。还没想完老公就说:“好了,别想太多了,我们先回家吧,回家吃饭好好洗个澡,下午带可宜到广州那边再看一下,不能拖太久,搞清楚女儿的病重要。”难为老公还这么清醒,我一个女人,如果不是因为身边这个男人,在关键时候坚强挺起撑着大局,做着种种决定,我们母女真的不知沦落到什么地步了。 要记的太多,以下简写一下吧 9点40左右: 一家人收拾心情后我们忙走出医院时,老公眼尖刚好看到有398路车经过医院门口,这可帮了我们不小忙。因为我们是第一次到深圳儿童医院,完全不知道坐什么车走什么线路的,昨天情况紧急时,都是花了20块钱从深圳二院打的士过来儿童医院的,当时还在心疼车费,没想到有同一路公车开到这里来的,真是太好了。忙找到相应的站台,在医院的对面坐车往家里赶。10点左右上了车后老公便联系家里准备饭菜事宜,准备吃饭后下午早点赶到广州去。 12点半左右:到家后吃饭冲凉,喂了可宜一点东西,查了到广州市儿童医院的路线。 15点半左右:一家三口上车赶往广州,在车上时家里打来电话,说南方卫视今晚会播出对我们的采访,让我们留意。 18点左右:我们到达广州儿童医院,但医生已经全部下班了,我们办理了一些资料卡及询问了挂号处,说门诊胸外科的医生要周五才上班的,今天是星期天,不会有人上班的。可宜饿了半天,有点哭闹,只能先把带来的食物先喂点她先. 19:30~21:00左右,挨个找到住院部的医生,请求他们帮助看一下可宜的片子及资料,问了半天才知道要找7楼的外科.找到胸外科时主任医生又不在,要求我们明天再过来.跑了一天饭也没吃,又累又饿的,晚上住哪里都还没有着落,我们只能离开医院,到外面找落脚地方先住了晚,明天一早再过来找. 到医院外面随便吃了点东西,找了间便宜的旅社住下后,已是晚上22点多,弄好一切后赶忙休息了.
  • 丁宁子对可宜囡囡说:2011-04-06 11:59:35
  • 继续关注宝宝,也希望宝宝早日健康!

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