开心的表现与心痛的感觉

贝贝又开始长牙了！前天发现他长了三颗牙，而且还可以啃苹果，不过我们故意逗他玩，把一个大大的苹果放在他嘴边让他啃，结果他每啃一下就从嘴里滑出来一下，把他急得啊啊嘛嘛嘛（妈妈妈）的直叫，呵呵呵……

现在他很想吃饭，不愿再吃稀糊糊一阶段的米粉了，每次当他妈妈吃饭时，他总是用眼睛盯着看，先冲他妈妈笑笑，如果他妈没有给他来一口，他准会开叫或着哭起来了，现在他的吞咽功能好多了！这得益于贝妈现在又开始给他进行自创的记忆喂养！就是再用母乳去引贝贝吸奶时间长了，用心灵去感受贝贝到底是在吸没有，后来发现贝贝居然慢慢的开始吸奶了，居然还将白色的乳汁给吸出来了，不过有时也在咬他妈妈，把他妈妈咬得一阵阵的怪叫，他却乐呵呵的冲他妈笑……

有时候我也在想，要是他能在做手术前自己把脑袋长好了那该有多好啊！

贝贝今天被中央电视台拍摄了一些资料，这种采访的过程是很漫长的，据说将随他的病情变化而跟踪采访，也许要好几个月；今天海军总医院里本来是安排在贝的头上做打孔选点的，没想到他的打孔点并没有选成，因为他的前颅没长封闭，还可以看到头顶一动一动的，所以他可以直接在B超的监视下注入干细胞。今天的这些和以后的手术过程将都会被记者拍摄下来作为资料，也将成为贝贝和我们永久的纪念。

前颅没长封闭和到现在才开始长出上额的三颗牙齿，可以看出贝贝生病的这三四个月是完全停止生长的，不过现在总算有好转了！

也是天公作美让贝贝和耶稣同一天生日，这次他的前颅没有封合就不用打孔了，为他自己节约了五百元奶粉钱，但第二次移植会不会打孔呢？只要被打孔选好点的患者，都会在头上打孔点用黑色的笔画一个“十”字或“×”形，然后再过一周或两周后做干细胞移植手术了。为什么打孔后会拖这么长时间才开始移植我还没有问明白。我只知道交给他们的一万元除了做康复训练外一粒药没开就只剩下八千元了！好在银行各帐号加起来还有近一万元没有取，第一次的手术费再想想办法应该该差不多了，就是怕医院里老是给贝贝做康复训练，还不包括生活开支，这样我们可耗不起呀！

申请“儿希”的证明已经在来京的途中了，能不能申请得到还是一个迷！申请了要多长时间到医院的帐上也不清楚。急啊急！

今天又接到两个同症孩子家长的信息，其中一个只有四个多月，另一个才十四岁多孩子两年前出现症状现在成绩很好却不能正常的行走了！老是摔跤 说话也不清楚，他们很茫然不知道怎么办。而我们寻求的同症患者和他们的家属们也不知是怎么想的，难道他们真的要把自己封闭起来？为什么不把眼光放长远一些呢？就算不是为了贝贝你们帮帮其他还不明就里的孩子和家长们接受一下采访又如何呢？还有许多可怜的孕妇和想当妈妈想当爸爸的人们，央视的记者们已经说得很清楚了，不拍正面或对整个图像和声音进行处理但必须是真实的个案本人，为什么就没有人愿意配合一下呢？