团结起来！提醒无辜家庭，救治不幸孩子！

各位朋友，你们好！

    我的孩子一岁零两个月，叫贝贝，也患甲基丙二酸血（尿）症简称MMA，我们没来北京之前在不同的医院得到过不同的症断，只到在北大医院后才被正式确症为甲基丙二酸血（尿）症属有效型，但合并半胱氨酸。正如我们的孩子在宜昌昏迷了一周连病因都没有查出来一样，我相信很多同症的孩子曾经被误诊过或者一直到死都是被误诊的。当时医生怀疑我的孩子是脑膜炎，要给孩子作腰椎穿刺抽椎髓检查但被我们拒绝了，现在看来我们当时所作的这个决定是正确的。

    我的孩子从出生到快一岁前聪明可爱，无任何症状，发病昏迷六天醒来后全身肌张力高、四肢反张，头和脚全部向背后翻（弯），后脑都快挨着脚后跟了，整个身体都成“U”型了，因疼痛他整晚不停的哭，直到哭累得睡着或再度昏迷才能停下来……，通过在北大一医院的治疗他恢复得很快。现在他能一觉睡到大天亮，且醒来后就冲我们笑，能吃能拉还可以扶着站立一会，可他却因神经受损仅有左腿和右胳膊可以正常活动，脖子和另一胳膊腿活动受限。现在他已被转入北京海军总医院准备给他作干细胞移植（神经干细胞和脐带干细胞），我们想通过干细胞移植手术，帮他修复受损的神经，以尽最大努力让他健康的活下去。在没来北大一医院之前，武汉同济医院的医生们说孩子不可能成活要我们放弃，但我们的孩子却活下来了，这得益于上海亲宝网（www.qqbaobao.com）、南京育儿网(www.ci123.com)两个网站组织爱心妈妈们的捐款和长江三峡通航管理局（三峡海事航道局）组织全体职工的倾力帮助，也有北京育儿网的几个妈妈来看过我们和孩子，在此我们表示感谢！

    所以我们也想以报恩的心态来回馈社会，给其他患同症的孩子们留下宝贵的治疗经验，也给想作健康孩子的父母们一个提醒，因为谁也不知道下一个不幸的孩子和倒霉的家庭是谁（据说：“健康只是相对的，目前人类的进化并不是最完美的，那怕是世界冠军或总统。目前已发现的缺陷基因有120余种，每个人的身上都存在着不同的五种左右的缺陷基因，当夫妇两人有缺陷的基因结合在一起时所孕育的孩子就会有不同程度的缺陷，所以为什么有的人很聪明但他的子女却是智障或残疾，包括伟人的家庭也一样”）。我孩子的病情分别被《武汉晚报》《长江商报》湖北台《经视直播》北京台《七日》采访过，开始的想法是试图得到捐款，但收效不大，在这四家媒介的影响下仅有十三人与我们联系，共收到捐款3400元，（北京台《七日》栏目采访后仅有八个人给我们联系了，获三人捐款1900元）。海军总医院儿科的栾主任说作神经干细胞移植必须做两次（计六万元），加上同期康复训练（五万）共计十一万，这对笔费用对我们来说是高昂的。但现在我的想法有了很大的改变，我们不要再停留在仅挽救自己孩子的基础上了，从我们所了解的情况来看，现在得这种病或代谢性疾病的孩子已不是少数几个孩子了，而是一个隐形的，非常庞大群体，很多孩子生下来被养到几岁或十几岁时也看不出有什么毛病，可一旦发病却被当成脑瘫、脑膜炎或其他不明的原因诊断耽误，其后果或至残，或离开人世，给患者亲人带来了深重的痛苦；甚至其中半数左右的孩子可能是代谢性疾病所造成的。也从那些已死亡或因耽误治疗至残的孩子身上，可以看到很多人并不了解代谢性疾病的危险和对家庭的危害，更不知道有“甲基丙二酸尿（血）症”的存在，所以我们必须要想办法让更多的人知道这一疾症所带来的严重后果，不能在我们的家庭被毁了的时候待在一旁看别人的家庭也被拖入苦海，这种“危而不扶”做法是自私和狭隘的。

    所以我们想通过中央台的采访达到如下目的：

    一是把这个隐形的群体给挖出来，让更多的孩子得到早期的发现和治疗，因为很多的家长根本就没有听说过此类疾病，甚至象给我们孩子治疗的地方医院一样，因为设备落后和没有相关经验技术等，将孩子误诊并把最佳治疗时期给耽误了。所以我们要让更多的孩子和家庭防患于未然，不让悲剧在其他家庭重演，通过我们的共同努力让国家把甲基丙二酸血（尿）症即MMA和苯丙同尿症即PKU等代谢性疾病的检查纳入婚育检测项目，使MMA症孩子在娘胎里时就得到了控制，这样国家就可以用目前少量检测费及时控制以后巨大的社会开支了。国家若免费提供检测，起码在优化民族、减少家庭开支和社会负担上都出了一份力吧。

    二是使目前存活和将来因把关不严而出现的的MMA患者，也能享受和PKU患者一样的待遇，可以享用免费特需奶粉，起码北京的患者是享受了这样的待遇，同为中国人都是纳税人其他地方的患者就为什么不行呢？！特别现在正值“两会”召开，如果有代表们看到了这样的消息，认为这是一件大事岂不是可以帮助全国的代谢病患者的家庭吗？国家既然已设立了此类的研究机构，但为什么没有早一点在全国普及这种疾病知识呢？为什么不对这种疾病进行筛查呢？我们的家庭已经毁了，我们不能再看到其他的家庭也被毁掉，在低收入家庭中患此症的孩子更是难以养育的，所以我们必须要团结起来请国家给予支持。每年都有呆、傻、残疾儿给家庭和国家带来了沉重的的负担，特别是患此症者每次尿检费用需422元，若加特别邮寄费差不多要450元，这对一个低收入家庭是何等的艰难？如果是无效型的患者几千元一月的奶粉养一个孩子岂不是要了全家的命毁了整个家庭？家长们！团结起来吧，我们已经准备给孩子做神经干细胞移植了，因为我们不想自己的孩子留下残疾或变傻，但只能并非我们只能选择这条路。如果我们的孩子有起色，你们的孩子也许就有了希望；如果我们的孩子没有成功，你们也没有太大损失，起码不用在此项目上浪费更多的财力人力，这个帐是完全算得过的。请你们相信我，要你们找到这样的一个孩子不仅仅是在帮我们，更是在帮你们自己和那些已达育龄或怀孕之中的准妈妈们。

    所以再次的肯请你们，找到一个所患与我的孩子一样的病并且恢复较好，能正常的学习和生活的孩子及家长和一位同症但孩子已去失去的家长，接受央视的采访，请你们把这种病的危害性跟全国人民讲一讲，我相信经你们的善意提醒会有很多的孩子和家庭会被得救。我也曾和广州、河北、湖北、北京、天津等城市的家长联系过，但都没收到愿意接受采访的消息。很多控制较好或孩子离开人世的家长只是旁观或不予理采，我理解当事人的心情，因为他们已经用行动告诉我，他能保证下一个孩子是健康的，所以我完全尊重他们的选择。

    目前所作的干细胞移植分为两种一种是神经干细胞，据说是从流产儿的颅内提取的，这种干细胞对修复受损的神经有一定的作用，从患者的头部植入，这种干细胞由海军总医院提供；另一种即为脐带或脐血干细胞，起一定的辅助作用，如果这种干细胞移植能拨出萝卜带出泥，把孩子的原发病即甲基丙二酸尿症给“干掉”那起不是更好？目前干细胞的移植从某些领域来说已相当成熟了，但从救治甲基丙二酸血症造成的损伤修复来说尚属研究阶段，但总得有人作出牺牲，因为我们的孩子是爱心妈妈们救回来的，所以他今生的使命也应该为更多的妈妈们服务，去做其他未出世或隐形疾病孩子们的保护神。所以我们愿意拿自己孩子的健康和生命作赌注，让自己正在好转中的孩子成为实验品，请问谁的损失更大一些？一旦我的孩子因此牺牲了，我不管旁人怎么看，他能历经无数次抢救活到现在就是一个英雄。

    在为孩子作进一步治疗我们也得到同症朋友们的帮助和尊重，其中天津的张先生一直帮我们提供救助信息和寻找合适采访人员；河南的刘先生于3月10日捐助5000元。也难以想像如果我们封锁有关进展较好的消息，那些曾拒绝我们的家长们以后会为自己的麻木不仁作何感想？但起码我们的孩子拿生命换来的东西，在某些方面肯定会走在世界医学的前例！

    也许某种消息由卫生部公布才对，但目前顾不了那么多了，请凡是看到本贴的妈妈们把我今天的贴子尽可能的往其他网站转吧，只是为了救更多的孩子，提醒一下家长们，发现孩子有异常时赶紧进行代谢方面的疾病检查。虽然我们国家这方面很落后，但北京还是比较权威的，救一个孩子就是救了一个家庭。

      在此向转贴的朋友们鞠躬！

                                                       贝爸