贝贝在海军医院住了19天后终于在3月21日做了第一次干细胞移植手术,那天北京的天气很阴郁,就象我们的心情一样。
在手术的头一天护士说要请理发师来给贝贝理发费用20元,我们连忙抢在理发师来之前把贝的脑袋上剃得光光的。
手术原定当天下午14:00点进行,我上午在光明胡同发贴当天贝手术的时间后,我们按原来的约定通知了中央台的耿卓娅小姐,护士将另一个非甲基丙二酸,但也需要做干细胞移植的孩子和贝贝一起抱在了一台可以推动的手术床上,然后我们由住院部三楼通过电梯和地下通道到了门诊门三楼的B超室,在此期间我想把整个过程都拍摄下来,但关健时刻借来的照相机却出了问题,我请耿卓娅和她同行的摄像师也没弄好相机,万般无耐之下向北京的一位妈妈告急求援也无济于事,当天唯一让我笑了一下的事情是,那位和贝贝同做干细胞移植的妈妈说她的孩子是第二胎,她四十五岁了她的大女儿也快做妈妈了,但要当佬佬的她却带着她的三岁多的小女儿到海总来做干细胞移植来了!
贝贝的手术当天是排在第一位,在住院部时护士就给他的脚背上打上了留置针,并一再交待早上07:00以后不要再让贝贝吃东西,当天上午10:00许护士就给贝输上了补充体液的葡萄糖,中午我们吃饭时贝贝馋得直流口水,没办法我们只好轮流把他抱着到病室外面去转,以分散他的注意力。
但手术并没有按时在14:00进行,但贝贝已经困、渴、饿得哭闹不休了。听手术室的护士们说栾主任要去抢救另一个出现险情的孩子(后来得知这个孩子和我们是老乡,因患白血病来海总做造血干细胞移植,手术成功了后来却因为受感染而……)我们只有等一位外出归途中的贺副主任给孩子手术,在此期间光明胡同家政公司的老板娘带着她的朋友来了,他们一直守候在贝贝身边,但只到下午16:30许才看到贺副主任拖着一个大大的旅行箱出现我们面前……
手术室的护士看到贺主任来了,说明情况后马上给贝贝输上了震静类药剂,并把贝贝抱进了手术室但我们却被拦在了手术室外,可过了半个多小时我们却还是听到了贝贝的哭声,正当我们感到奇怪震静类药为什么对贝贝无效时,护士通知把同行的那个可怜的孩子也抱进了手术室,护士说贝贝的留置针打漏了,苯巴比妥类震静药并没输入贝贝体内,所以他没有被成功“催眠”为节约时间就把第二个孩子的手术先做,同时给贝贝重新输入震静类药物(耿卓娅和摄影师跟进手术室了),我们说贝贝在哭泣耿卓娅说不对是贝贝在做手术,我们说是另一个孩子在做,我们孩子的哭声我们听得出来,耿卓娅后来再次进入手术室求证,她说看不清楚,只知道一群医生把两个孩子给围住了不知道是那个孩子在哭,也许摄影师记录了一些内容吧……
两个孩子一起出手术室时完后我们收到了张璐、朱穆琅玛、国燕、KENDY等朋友来信问候!
做完手术后的“休息”是很难受的,不是在于伤口的疼痛而是在于睡觉的肢势,必须要48小时保持下肢和小屁屁上垫两个枕头,肩背下垫一个牵头形成头低脚高斜卧的肢势,就算要抱起来也只能是先抱起小屁屁再脚上头下的肢势抱着,我们问医生为什么要这样抱孩子,他们解释干细胞是可以在颅内流动的,并且是流在那里就在那里由一个变两个,两个变四个的“发育”,但如果不把孩子倒过来休息,干细胞会随着脑内的空间流到脊柱,这样一来神经干细胞在脑内的病变部位就没有起到修复神经的作用了。
贝贝的近况贝贝是很争气的,给他理了个光头省了20元,还在关键时刻发现他的前卤没有长闭合,嘿嘿嘿……他不但没有受打孔之苦还给我们节省了500元开孔费,200元定位费以及近千元的医药费!在手术前我一直担心贝贝会不会象其他孩子一样在头顶或着偏一点的地方留下一个四五厘米的刀痕,然后再用线给缝上三五针的,可过了三四天护士揭开贝头上的巴给我们一看居然只有一个象蚊子叮了似的小红点。
同室的患友们拿我们调侃,说我们是花万金请海军总医院的蚊子叮了一下下而已……
手术过后的贝现在可以用两手拿东西了,有时脑袋和整个身体虽然也爱往后倒但比以前好了很多,不过他在平静时是绝对不会往后弯的,他现在只有在哭闹或要某一个人抱抱时才挺一下肚子而已,这比在北京刚入院时整个身体向后弯成“U”形已有很大的好转。除此外他可以转头东看看西瞧瞧,抬头低头、或着想起来了冷不丁翻个身什么的……
但前几天贝还是有些闹,特别是晚上老是睡不安神,不是突然惊醒了就是伸懒腰时伸得哭起来,有时还嗜睡,我们不放心担心他又是酸中毒了,所以昨天带着他去看了杨艳玲教授的特需门诊。轮到我们时已是中午,杨艳玲教授看到贝贝的转变很高兴,以前给贝贝开的药减了两三种或把在用的量也给降了一些。但以前所提过的特需奶粉(就是现在上海生产的氨基酸粉不含运费290元/罐)却没有一点减量;还有美国生产的左旋肉缄(588元/瓶)和北大的尿检(不含邮寄费)422元/次,还不包括现在用的其他药品,所以我们的压力还是很大。
对于贝贝的好转各方都期待更显著的效果,据贝的管床医生席大夫说:如果贝贝有更显著效果的话,将在距贝贝第一次手术一个月左右时间内给他进行第二次干细胞移植。
现在我们每天晚上都住在海军总医院的走道里,前段时间还好但从昨天晚上开始保安就开始把我们往外赶了,说是医院里不允许我们在走道里住,但医院里却有床对患者家属出租真搞不清楚他们是什么意思!是真的在赶我们走还是住下去?或许是有的人没有租他们的床才开始把患者家属往外赶的吧!因为我们的床是找北京网友珠穆琅玛借的,还请她的先生把床送到了海军医院(现金800元,柴鸡蛋一盒),在此我们表示感谢!也许又要租房子吧!但光明胡同家政公司于昨天晚上停业了,老板娘昨天晚上给我通电话后告诉我,她的公司办不下去了,房租也只交到了昨天,今晚她就请人将办公室的东西连夜远回家,她说最舍不得的就是我们的孩子了,她也一定会抽空到医院来看我们和孩子……所以我们再也不能到她的“公司”上网了,我现在已借了一台笔记本并用上了无线上网卡,尽可能的把贝每天的进展汇报给所有关心贝的朋友们。
本网站和我的QQ249812342空间都有贝贝最近的图片,恭请各位关心贝贝的朋友们再来看看现在的贝贝是什么样子的。