海海仔【】

名字由来 出生故事 成长曲线

我的生日是2006年2月10日,现在18岁9个月了(同龄宝宝)。
我是男孩儿,出生在,出生时身高0cm,体重2500kg。
我现在住在桂林(同城宝宝)。
我的爸爸是阿--,我的妈妈是婷婷。
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恳求医生帮看看敏路思代谢病检查报告书2008-08-09 16:15

恳求钟医生帮看看敏路思代谢病检查报告书
病情描述(主要症状、发病时间):性别男,二岁六个月大了,平时表现症状没什么异常[早产1月出生时有黄疸治疗好,后常感冒发烧{特别是打预防针后}],。至今未会说话,只会吱吱呀呀,其他看似一切正常,走路有时顶脚走,逗他时他常手舞足蹈;但教他学东西时常无反应,自顾自玩耍.刚去[7月9日]医院检查,医生说是脑白质发育不良,大家可知国内有何好的医院? 大人怎样做辅助治疗为好?为盼!多谢!祝万事如意!! 今天 带去医院做了头颅MRI检查。结果如下: 头颅断及状 位扫描见两侧侧脑室后角外白质内见斑状异常信号影,以右侧明显,边界较清晰,T1W1呈稍低信号,T2W1及水抑制像呈稍高信号。其余脑质信号未见异常。脑室系统显示良好,中线结构居中。小脑及脑干未见异常。 钟专家知道怎么治疗?望速告知! 拜谢!! 谢谢


化验、检查结果(检查时间、内容):敏路思代谢病检查报告书敏路思代谢病检查报告书--------------------------
 





曾经治疗情况和效果:这十几天曾几次在山东省立;儿童;中医医院[大夫说法不一]现自主张打目前已打了9支GM-1每二天打一支,辅助药吃五福心脑清,金奥聪,VB12.后委托山东省立医院去北京做
敏路思代谢病检查报告,山东省立医院专家看了说是先天性[即遗传性脑白质发育不良]说上额深,有语言障碍,运动目前较好,但以后也许有更多病症........算是比较重的.建议打GM-1与康复训练,没有确诊何种脑白质发育不良,
注:专家未开出治疗方案,以下是我搜索网上信息后综合出来的,急啊医生我向您深深地鞠躬!!!!!!!!祝全家永远幸福快乐!


想得到怎样的帮助:恳求医生帮看看敏路思代谢病检查报告书,目前打GM-1每二天打一支辅助药吃五福心脑清,金奥聪,VB12.
还可同时服多巴丝肼片
曾用名:美多巴
商品名:美多芭
维生素B1,、东维力吗?

如有好的经验与建议望能留言!

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海海仔感谢并祝福来这里的人2008-07-23 20:03

大家好,我是海海仔,是一个刚检查出患有脑白质营养不良的患者,我刚2岁半但一切都太晚了,全家都伤心不已,昨天好不容易抵达济南,来不及休息就去山东省立医院,但专家没接收我,只是叫妈妈多教多陪我,我知道一切已无力回天,但我仍要坚强地活下去,昨天爸爸的好友黄毅伯伯从北京寄了五福心脑康来,我非常感激他,我现在每天要吃一大碗中药和许多药,虽然很难吃,虽然我一天不如一天,但我仍含着眼泪往下咽..................海海仔感谢并祝福来这里的人

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近期日记

留言板 留言(18条)

  • 育儿网网友对海海仔说:2011-07-24 00:26:11
  • 我家宝宝9个月时也被查出脑白质发育不良,我怎么也没想到这样的病症会降临在宝宝的身上,不知道怎么办,现在还在接受治疗,可是手指精细动作还是跟不上,而且也不会自己拿东西吃,也不怎么会模仿大人的动作,怎么办?你家宝宝现在康复成什么样子了呢?能不能给我传授点经验,我的QQ94060128.但愿我们的宝宝都能健康成长。
  • 2078对海海仔说:2011-06-04 17:12:25
  • 您好,我们有着同样遭遇。我家宝宝快三岁了,也不会说话,也是脑白质发育不良,我想知道你现在给你家宝宝做什么治疗
  • 镜子子对海海仔说:2010-05-29 08:52:07
  • 两只蝴蝶来串门了,你也来看看我们家的姐妹花吧!
  • ♡才女小蓝天对海海仔说:2010-02-10 08:52:27
  • 祝宝宝生日快乐! 蓝天宝宝秀场开始投票了,请宝宝投上您手中最宝贵的一票,活动结束后,一一送花拜访,非常感谢!祝宝宝全家新年快乐!幸福健康,财源广进!
  • 育儿网网友对海海仔说:2009-04-22 22:45:24
  • 您好,不知你儿子现在情况如何了?这里的信息有半年多没更新了吧,我儿子2周岁,也是不会说话,到医院检查也说是脑白质发育不良,脑电图也显示慢波,急死我了,请问哪里可以联系到你,我的QQ是:125025672 邮箱是:wincloud5566@sina.com
  • 育儿网网友对海海仔说:2009-03-29 21:42:33
  • 你好!首先祝愿海海仔早日康复,健康成长!我家里有个小孩是06年1月30日出生的,女孩,上周CT和磁共振结果都显示脑白质营养不良,我们全家人都很急。我们可以交流一下吗?我QQ是315790682。
  • 对海海仔说:2009-02-25 14:50:20
  • 感谢海海仔妈妈/爸爸,帮忙做的测试。有时间多到我那里去坐坐,帮多点几下,多测试一下。多谢!
  • 对海海仔说:2009-02-12 12:41:29
  • 点灯笼送祝福了,祝海海仔,甜甜蜜蜜 团团圆圆!

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