写这篇文章时，我的内心很平静。
2009年四月下旬，（非常的清楚的记得跟亲家香水们聚会回来之后），老公裸露在空气外面的皮肤开始出现潮红样，非常痒，一直以为是过敏。去陈向阳医生哪里看过之后，拿点擦过之后，症状消失。但不久之后，身体差，就卷土重来，伴随着十只手指指尖胀痛，暗红，类似要冒血出来的感觉，并且不能弯曲。四肢酸痛无力，下雨天尤其明显，类似风湿症状。去龙珠医院看的一名中医，说是水气病，开了一堆中药回来吃。拔火罐时也是全是黑色的痧气出来，拔过之后，像只可爱的黑斑母牛，但是效果还是不理想。打听过后，去香蜜湖医院做风湿检查，认为是风湿病，但那医生不明说，也说不出个所以然。只是拍片，验血、开头孢打吊针，弄了一千块钱连啥样的风湿都不知道，后面一直服用该医院开的尼林舒利，缓解疼痛。辗转看了公公说很棒的的江湖郎中开了外涂的祖传密方，及内服的中药。花了三百多块钱，外涂药有点效果，只是弄得臭气人；内服药倒是让老公的胃疼，不了而了之。但是老公的病继发的严重，心率加速，稍走远点觉得喘不上气，体力不支，并伴随咳嗽，已经处于病态当中。忙完手头的工作，便去龙珠医院的内科看看，打算住院调养，内科的医生一看他在香蜜湖医院的化验结果，直接跟老公说你这应该属于免疫性急病，要去专门的医院去看。当时，老公就问去哪家医院，医生尽职的说去第一人民医院看专家门诊。（真是要感谢这名有责任心的医生，给我们指明了方向，少走了许多求医的弯路）
后来，我跟老公商量，先去市中医院看风湿科的张剑勇（深房网评价的好医生），再去第一人民医院看专家门诊。记得那天是星期二，早上八点半就到市中医院，大厅上的患者四处都是，比茂业、天虹商场的人流量高多了。分诊台的护士询问挂哪个医生的号，我们报上了张剑勇的大名，幸好还有号。（后来才知道专家级是限量号的）来得那么早，以为一定很快能轮到我们，结果是漫长的等待，到了十一点钟，憋不住了，问了好几次护士啥时候论到我们呀！护士也耐不住我们的轰炸，直接让我们到专家门诊门口等吧！终于论到老公，张剑勇看了看老公的症状，直接拍板说：“你这是SLE，。。。。。。（省略N个字描述症状的术语）”末了还叫旁边的副主任特地过来看，这病也类似国宝熊猫吧！然后也很直白地对我们说：“这病是免疫性急病，搞不好会死人的，有社保吧！你赶紧住院、检查、治疗吧！”哈哈，真的好直接的！不过，看介绍他也算是这方面的专家。然后就是开住院单，让我们到住院部登记，等待床位。医院的病人真的很多，床位还要等的。弄完之后，我们一起到面点王吃午饭，我想老公对此病的了解不深吧！看他还算轻松的样子，我不得不给他打预防针，我说以前流行一本小说《第一次轻密接触》，女主人翁就是得这病死了。应该算是绝症吧！（其实我对这病的了解也仅限于应该比较严重的那类吧！类似某明星患有此病）老公明显没食欲吃饭，胡乱扒几口饭，然后说些言不由衷的话。唉，那我也不多说了，我也不是专家，搞不好不是被SLE打倒，是被我吓倒的，就是罪过了。然后安慰他，还没检查，也许不是这病呢！回家我们上网查一查。回到家，我就火速的坐在电脑旁，查起关于SLE的资料，无意中闯入SLE的论坛，几个医生公益办的论坛，SLE患者的根据地，免费热心的回答大家提出来的问题。看着方方面面的介绍，以前SLE是绝症，目前用激素控制，属于死不了的绝症，世界十大难题之一。对照症状，百分之九十五的肯定老公得的是系统性SLE。总结起来，让人产生绝望在于以下几点：1、不能根治，长期使用激素控制，会让人发胖，经济压力大，而且会复发。2、此病偏好发生于育龄女性身上，对生育有影响，此病有遗传倾向，女孩遗传概率是百分之十，男孩遗传概率百分之一。我不多说，想必也知道患SLE的女性命运坎坷多了。
虽然我了解并不意味着真正的接受，我尽可能的往好处想，但感觉心越来越沉重。老公第二天就等到床位，拿换洗的衣服住院去了。公公婆婆一直以为他的儿子患的不是很重的病，认为住个几天就能回来了。我想我应该跟他们说说目前的状况，结果我的坦白给他们重大的影响，我发现也算见过世面的公公很抗拒这个病，一直在跟我说可能搞错，应该就是过敏，然后大举某某也是类似症状；而且认为检查的结果都没出来，还没定论呢！典型的驼鸟心理。我不想说服他，我说即使结果没出来，我觉得百分之九十五就是这病。也算打开天窗说亮话。后来，老公回来，说他的爸爸妈妈看他的眼神怪怪的。老公住院时，很潇洒的说不用来看我啦，结果住了一天，心理就脆弱起来。我去看他时，他担忧的说：“怕我带着睿睿跑了。”我安慰的说：“不会啦！”其实心里想补充的是：不会的，至少等你挂了，我帮你埋了骨灰再走。我真的好现实！有点冷血。结果没过两天，老公打电话叫我来医院一趟，说医生要找我谈话。当时我以为是检查结果出来了，谈注意的事项，可以放人回家休养了。（因为之前了解，此病无特殊治疗方法，就是服用激素）。结果那医生跟我说他的肺炎加重了，二度衰竭，但是不明何因引起的肺炎加重那么快，由于有非典、甲型流感的先例，为了责任的划清，末了还给我开了张病危通知书。NND，想起就想骂人，个P不明原因！看着老公身上挂着叮叮当当的监护仪，躺在那里还真挺像病重的感觉，但是精神状态良好，所以离病危有段距离呢！老公问我：“医生跟你谈了什么？”我看了他一眼，试探的说：“我说了你不激动？”“不激动”我也很直接的说：“搞不清你的肺炎什么原因造成的，下张病危通知书”老公便有点不以为然的跟隔壁床的老伯说：“你看我老婆一点都不在乎，老伯你还说她会吓一跳！”顺带说一下隔壁的老伯，是一名公务员，育有三个女儿，改革开放，发行股票时，公务员被强制买股票，发了一大笔，后来房价涨前买房又发一笔，目前还有四套房，宝安区的万科有幢别墅无人居住，真是有钱人呀！我跟老公感叹到：“人的财运来了，想不发财都要逼着你发财。”扯远了！然后给老公讲讲笑话，然后他一说话，开口一笑，气就喘，干咳起来，那监护仪就“滴滴滴”的鬼叫，老公就在一旁火了，我说：“机器又不是人，爱叫就让它叫去。”本来二十四小时应该有人陪护，考虑了一下家里面的情况，老公还是让我回家。
第二天去医院，感觉老公比昨天好多了，中午就撤了监护仪。我也轻松点了。便到附近逛街，本是给睿睿买衣服，结果变成自己败家。五点多钟，那个病人来电话了，催着买晚餐。结果买了粥给他送上，病人是老大啊！那瘦肉粥有味精，他闻了有点反胃。刚巧我说：“你拿勺子慢慢喝！”这人不耐烦地说：“你回去吧！”我的火气也噌噌的上来了：“回去就回去，我明天不回了，后天也不回了”他接话也很快：“不来就不来，我死在医院算了！”“好呀，死了老娘好改嫁！”我最痛恨这种自暴自弃的人，要我有善心劝你好好活着，门都没有。结果他发脾气的把勺子往碗里一扔，气愤的说到：“饱了，不喝了！”往床上一躺，侧过身去，不打算理人了。催我买粥又不喝，这不是折腾人嘛！本想一走了之，谁看谁的脸色呢！后来想想算了，让他更郁闷，病好得更慢，还不是折腾我自己。看一伙电视，感觉心情靓了！然后胡乱开始哄他了，啥不要生气，啥不能死呀，我睿睿还要亲爹的呢！说了一大堆，总算把他哄得眉开眼笑，结果人家突然来一句：“你怎么还在这里看电视，快去面点王给我买吃的呀！”（哄他时好像说给他到面点王买吃的）我很惊讶的说：“你不是说你饱了吗？”他才老实的说：“那粥有味精，喝不下，而且是被你气饱的。”我屁颠屁颠的去买粥了。之后，他挺当自己是病人，像一回事的！明明举手之劳的事情，还叫你帮他干这干那，没完没了。
后来这病的检查结果出来了，确诊就是SLE。其他内脏组织未见受损，属于首次活动期。由于肺炎不见好转，把他转到呼吸科了，住院条件差了一大截。此时，由于服药，老公虚脱得很，头顶的头发掉得更加厉害，大汗淋漓的。每次走到他的床上，都感觉一股臭酸味，终于找到他的擦汗的毛巾太臭了。但是在呼吸科治疗一个星期，感觉肺炎仍不见好转，钾低也很严重。我判断的方式很简单，根据吃饭状况。医生也纳闷，于是又做了肺穿刺取样，那时挺担心他在仪器台上就去见马克思了。问题是我还没准备好呀！取样结果就是SLE引起的肺炎，跟普通的肺炎不一样。目前加大激素的注射，控制住SLE病毒的活动，再治肺炎。也只能是这样了。
这病的折磨，导致他浓厚的头发出现地中海现象了，这大胖子从154斤，掉到128斤，变成小胖吧。不过，长期服用激素，估计又能回到大胖子的宝座。以后保守估计每月的服药费用是500左右吧！至于关于死亡率，老公说能活五年的概率是百分之七十，他现在喜欢用理科的逻辑思维来论证。但是我个人认为，好好听医生的话，不善自停药和减药，心态够好，人生快乐，活个几十年没问题，当然中途必然会复发，那就是次数的问题了。
所谓生死由命，富贵在天，活在当下，就要活好每一天就可以了。
