一切为了女儿的笑容之~~术后护理到4月6日,可宜出院了!!(3月29日~4月6日)
3月29日,可宜手术后第五天。医生说可宜恢复的情况比较理想,所有的线和管都拨掉后可宜睡觉时也安稳了好多,我们也不用担心她扯了,虽然还是伴着点低烧,但晚上已可以让我们睡上点安稳觉了。两个人照顾已经显得比较时间充裕,我和可宜爸经多方面考虑后商量了一下,便决定让可宜爸回去继续上班赚钱,由我来继续照顾可宜。另外因为可宜手术前是跟她奶奶两人挤在一张90公分宽的一张铁架单人床上睡的,本来就很窄小,以前是天凉便让她们两个将就着睡。现在天气慢慢回暖,两人睡在狭小的单人床太热,不利于可宜的肺部恢复,商量后便让可宜爸回去找找,让加工店帮忙做张手工木床替换一下,这样的话到可宜手术出院时就可以有个宽点的床来休养恢复,不用再挤那张小床。
可宜拨管后仍有低烧同时伴有咳嗽,医生说属正常现象,要我们多帮她拍拍背,把肺里的痰咳出来.明天开始做雾化,把肺里的痰化除就没有什么了。让我很有感触的是,可宜在刚开始做雾化治疗时非常抵触,怎么都不肯将雾化吸盘放到嘴里吸而且哭得很利害,好几次还碰倒浪费了雾化药,我实在没办法了,刚开始只能随她哭,逼迫她做。后来就慢慢跟可宜说:“女儿你要乖哦,要把药吸进去,要不你会痛痛的,你吸了我们就可以早点回家哦。”不知她是否听得懂,说多了后来就慢慢已经不怎么哭了,还会自已抓着雾管管吸。真让我开心,忙用手机拍了几张相片留了下来。
术后的可宜每天都要打好几瓶药水,有消炎的,有补水的,每天一打就是几个小时不断地打。可宜近期都很乖,虽然说小小年纪,但打针或治疗时都比较配合了,看到护士来打针虽然怕,还是会带着泪花慢慢的把小手手伸过去给护士.看到小可宜又怕又配合的情形,我既感动又心疼得不得了。接下来的几天,小可宜慢慢恢复了手术前的欢笑。以前可能主要这因为两个大问题(因为地中海贫血及肺部的肿瘤),胃口一直都不太好,手术把肺部肿瘤这个麻烦去除后,可宜的胃口恢复了不少,虽然每次吃饭还是还慢,要喂好久才吃得完一碗粥,但总的饭量已恢复到了术前的水平了。在此要谢谢那个给我们寄保温饭盒的好心人,是她的饭盒发挥了大作用,让我们可以将食物保温起来,随时让可宜吃上热呼呼的粥,真的很实用。看到女儿一天天的恢复,虽然照顾得不容易但我看到她一天天明显的好转时,心里非常的开心。
可宜的肺部手术后,广州儿童医院3月30日还对切出的肺部组织进行了化验,证实是良性肿瘤,叫肺炎性肌纤维母细胞瘤。医生说虽然复发机率不高,但这种瘤还是有一定的机会复发,而且机率要比其它的良性肿瘤要高。听了医生的话,只能在心里诚心地祈祷可宜一切安好,不要再有什么病痛了,我们的小家受不起!
31日左右时,可宜突然变得没有胃口吃东西,睡觉时也总是冒很多虚汗,按以前的护理经验,我知道她的血肯定又降了,便马上把情况向护士反映了一下,要求明天开单时叫医生顺便查一下可宜的血常规,看看血红细胞HGB含量还有多少?太低的话又得输血才能保持下去。第二天检查结果出来时,果然HGB只有80多了,医生说24号在手术时因为失血的原因,当时还补充输了2个单位的血了,没想到血掉得这么快,可能是手术恢复中耗费血太多。看到结果后,医生马上开了输血单,安排2号给可宜补充输血。
自打住院以来,因为面对同一种痛,也因有很多相同的感觉而认识了和可宜同一个病房宝宝其它病床的爸爸妈妈,和她们结下了十分浓厚的友情。可宜爸不在的日子里,其它病床的家长们在我走不开时,也十分主动地帮助我,我们都直接称呼对方的床号居多,很少直呼姓名,例如14床、15床或16、17床等,在那个小小的病房里,虽然晚上不是你的宝宝就是她的宝宝在吵闹,但大家都十分理解也相互包容,甚至相互安慰,小朋友有吃的、玩的也尽量相互分享,让人感觉十分温馨也记忆犹新。直到后来有的宝宝拉肚子了,为了防止交叉感染才停止了小朋友的玩具互玩。印象深刻的是14床的欣然妈妈,她开朗风趣的性格深深感染了我,通过交谈知道可宜的除了肺部肿瘤,还有地贫后,除了开心地鼓励我,还把家人带来给小欣然喝的汤分了2/3给可宜喝,并助教会我怎么煲密枣梅肉汤。她宝宝小欣然更是给我留下了深刻印象,因为那个小家伙非常好玩,又胖嘟嘟的,随便一个玩具就能让她安静地玩上半天,最主要的一点是只要见人家吃东西,哪怕是喝开水都两眼发光地闹着要喝,屡试不爽,让人实在开心,最后小欣然和小可宜也成了一起玩的好朋友呢,哈哈…
可宜在广州儿童医院的住院期间,有些妈妈还专程赶到医院来看望我们,让我们十分感动,在此不得不提到一直关心我们的育儿网妈妈淇妈和俊言妈妈。淇妈本来住在佛山,但在4月2号晚上下了班后,还不辞劳苦和淇爸爸专程从佛山坐地铁赶过来看望小可宜,并给可宜带来了小画册及漂亮的新衣衣,就连他们宝宝小YUKI(淇淇姐姐)的零花钱都被淇妈瓜分了一部分带来给可宜,还告诉我们,这些钱是经过YUKI姐姐点头同意才带给可宜的,希望可宜早日康复,恢复健康,让我十分感动。俊言妈妈也给可宜带了漂亮衣衣和用包装纸包得好漂亮的童话故事册,还给可宜带了好多零食(因为不敢给可宜吃,零食都被我们两个大人及分给了其它病床的家长一起分享了,呵呵…)。真的谢谢妈妈们特别是淇淇妈,到目前止如果没有妈妈们的帮助及鼓励,单凭我们一家的努力的话,连可宜目前这个小小肺部手术的坎都迈不过去,更谈不上说将来了。在此由衷心的谢谢所有好心人们,谢谢妈妈们!
4月2日晚上可宜爸发来信息告知,小可宜的木床已经请别人加工好了,也把家里全部整理及清洗了一次,不但搞了大清洁还消了毒。我也把今天医生检查后告知,如果没有什么意外的话,4日(下周一)就可以出院的消息告诉了可宜爸。3日下午,可宜爸特地从东莞赶到广州来一起等待小可宜出院,并从家里带了一份自已做的饭菜给我们尝。最近一段时间总是吃快餐,好长时间没有吃过自已的饭菜了,吃着可宜爸带来的饭菜觉得真是好香,母女二人吃了个精光。让人始料不及的是,因为周一的前后都是假期(前一天是周日,后一天是清明节),医院安排通知除门诊外,医院通知是连续休假三天,结果4日时主治医生没有来上班,而如果没有医生的同意及亲自签字,可宜根本无法办理出院手续,还得继续治疗下去。考虑到费用问题,为了减少不必要的费用,我们只好告诉医院先帮我们停掉所有的其它比较贵的消炎药水,因为可宜还有点咳嗽雾化费用也比较低(每次雾化只要9块钱),留下了雾化治疗这一项坚持做,让她肺部得到充分的治疗。
出不了院,时间就多了起来。接下来闲空的这两天里,我们抽时间去了一趟广州NF医院,因为这家医院对于骨髓移植方面在国内都是数一数二的,技术也比较成熟,很多移植成功的小朋友已经从这里走向康复,让我们看到可宜康复的希望,筹到费用后这家医院也是我们将来为可宜选定的首选移植手术医院。我们趁着有时间过去先了解了一下环境,看到了正在移植的好几位小朋友,还与一些在移植仓里的小朋友通了电话,鼓励他们要加油,希望他们早日康复出院。
4月6日,前后经历18天的手术住院后,经过医生的检查及复查确认,可宜今天终于可以出院,真的让我们很开心。医生说肺部手术处恢复得正常,回家注意护理,正常饮食就行。收拾好一切东西后我们跟其它未出院的宝宝家长一一道别,祝他们的宝宝早日康复。但我们都没有在病房说“再见”两个字,因为谁都不想在医院里再见,这是个无奈而痛苦的地方,互相约定好要再见的话,大家过得好好的出院后在外面见面。出院时在填写服务调查表时,我给了这家医院的医生服务和护士护理打了满分,这是她们应得的评价,在她们的帮助下,我们一家迎来了可宜肺部手术的成功,还恢复得这么好。只要不复发及定期回医院检查,对我们来说可宜的肺部就算让我们安枕无忧了。
小可宜在出院时还礼貌地跟医生和护士阿姨挥手拜拜…一家三口赶往汽车站,踏向了归途的大巴!