贝贝、贝奶奶、贝妈三人于9月8日湖北宜昌出发9月9日抵北京,9月10日在大学第一(妇产儿童)医院找杨艳玲教授进行复查。并且与耿卓娅取得了联系,贝妈才得知9月16号(星期二)中央10套《走进科学栏目》晚上20:30播出贝贝病情的采访报道,但愿片这个采访播出来后对其他的孩子或家长都有所帮助,望相互转告…… 贝妈为了节约买了硬坐,我要工作所以留在了宜昌,我在送他们上火车时由于人太多差点没挤下车,两个成人带了两个大包和一个孩子,实在挤得没有办法了才在中途请列车长换成了卧铺,但贝贝在抵京的当天就开始和第一次到北京一样发起了高烧,贝妈只得去医院解决,医生说贝贝的抵抗力太差,他发高烧是病毒性感染造成的,看来对贝贝要象养金鱼一样的把他给养着才行,人多的地方不能去啊!但根本上的问题还是拖到9月10日见到杨艳玲教授后才开始给贝贝用上解酸中毒的药,因为贝贝甲基丙二酸的含量又升至5000以上了,曾有的孩子升至10000多,但正常的值好象要控制在150以内(每个医生的说法不大一样)。贝妈决定明天即9月16日先去海军总医院结帐并拿回贝贝的核磁共振的片子,后天即9月17日上午再去看杨教授的号询问贝的有关病情,并在9月17日当晚乘火车于9月18日凌晨到武汉汉口火车站下车,18日、19日、20日在武汉等三天后再返回宜昌!昨天贝妈说给他拿一个果蛋皮这小子自己喂到自己的嘴巴里吃掉了,现在只能说贝是有思维的,他自己知道要东西吃东西并且会要他喜欢的口味才吃得更多些,还老是闹着要出门去玩……
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http://space.tv.cctv.com/act/article.jsp?articleId=ARTI1221189575090395
走近科学:美味毒药
首播:CCTV-1009月16日 20:30
重播:CCTV-1009月17日 09:20
CCTV-1009月17日 16:05这是一群特殊的孩子,他们从妈妈怀他们的那一刻起就被判处了死缓,每一口鲜美的饭菜对于他们来说都是毒药,他们只能服用特殊的食品,药物也将终身相伴,他们就是MMA孩子。MMA是甲基丙二酸尿症的缩写,这是一种罕见的遗传代谢类疾病,由于患者的体内缺少一种代谢甲基丙二酸的酶,正常食物中的四种氨基酸就成了毒害孩子们智力和健康的隐形杀手。如果这种孩子被发现得及时并进行严格地食物控制和治疗,他们也可以像正常孩子读书学习,快乐地成长……这期《美味毒药》就是讲述了两个MMA孩子看病治疗的过程。CCTV-10《走近科学》2008年9月16日20:30播出。>>进入 走近科学 空间