糊里糊涂的来到育儿网有段时间了 ，在宣泄自己心志的时候越来越多的家长莫名其妙的找到我 ，原来我之前写的日记系统默认是公开的，仔细观察了一下居然还有育儿问答提问，我的个天啦，好多好跟我一样的父母在为孩子的事情揪心焦急的等待着，跟我当初一样不知道怎么回事，看着心痛，我是恍惚中浪费孩子的康复时间，不想让她们也走我的路，慢慢的也许家长看到我的答案感觉说的靠谱，找过来的人就跟多了 ，由于每天要带孩子康复，没有跟多的时间在网上，加上打字也慢，思路不是很清晰，所以干脆今天写个大概的细节供需要这方面的家长参考，没有多的时间，等慢慢有点时间了再给孩子写一份详细的回忆录。

         关于孩子的动作发育问题，目前我是在这块关注的最多，不为别的，就是因为我笑孝，也许很多父母看过xiongjuan11的回答，才了解，原来小孩子睡觉不好，不跟缺钙有关，小孩子不长个子，也可能不跟缺微量元素有关，小孩干呕，吐奶，吃不了多少东西不跟个体或者喂养不当有关，，小孩子运动发育落后不跟个体差异有关等等，的确是这样，这些问题都集中在我儿子身上，所有的这些问题都是缺血缺氧导致的 。可能也有很多父母不了解这个疾病，所以才有个别家长怀疑我的说法，以为我是在育儿网上来捣乱的，现在是老天都知道我没有很多的时间在网弄这个，我是看着这样的孩子急，看着这些跟我当初一样焦急的父母揪心，才有此举动。

       每天孩子的按摩康复都花了我所有的时间和精力，几乎说是连吃饭，睡觉的时间都没有，看着这些我感觉有必要和责任告诉她们，提醒他们，提醒他们不要跟我一样无知浪费孩子宝贵的康复时间，提醒他们孩子有可能是什么问题，及早去排查，提醒他们有这样的疾病不要大意，提醒他们有这样的问题提前干预治疗比从满幻想的赌注要实在的多，提醒一些家长重新认识小孩子的发育，提醒认识脑病以及发育问题。为什么要这样做，因为治疗时儿子及那些孩子和疾病让我感叹太多太多，一句话：行善积德，赎罪！

          我都是抢时间，挤时间出来做作这个，一点都不假，到现在每天吃饭的时间都没有，还是中午一餐便饭（馒头，饼干等），晚上一餐主食，睡觉的时间由原来8个多月前的2个小时增加了 3个小时，我不累？吃饱着撑着没有事情干？留点时间睡睡多好？不是，很少人能明白揪心的痛是什么感觉，也很少人能理解心给自己挖出来，痛苦不堪的绝望时什么样的感觉。。。。为什么一些家长不理解我的话，甚至加以文字去抵触，那是因为她们的孩子是健康的，所以她们看不出来什么问题，我很能理解她们的心情，一切问题都拿常规的说法和词语去形容，什么有招呼好 ，尿片湿了 睡觉不好啦 ，缺钙不长啊 ，缺什么微量元素啊 等等。真的现在很多家长都可以当医生了 ，因为医生就出口都是这样的类似的话语。那脑损伤孩子现在每年直线上升，那个来关注他她们？又有那些机构和医院来让我们这些以及以后都有可能为人父母的人重新正确的认识脑病，关注这个疾病？好像没有？很少听到，社会上的人，从王菲父母那里知道要关心兔唇，湖北各大媒体和亚心让我了解了社会上人要关注先天心脏病患儿。社会各种新闻报道关注白血病，艾滋病人群？我跟很多这样的父母很揪心的想知道，脑瘫的早期预防，宣传要到什么时候？要等到什么时候？？？？

        下面我把我儿的具体情况给描述下，这也是为什么我在动作发育问题当中发现一些异常孩子问题会有我这样的回复，一个给一些家长重新认识孩子的发育问题，二个给一些孩子发病，但是还不知道是什么病的父母一个提醒。

：孩子到8个半月抱到湖北省妇幼保健院门诊3楼李颂江老爷子（医生）那里才知道孩子是什么病，当时医学CT报告的结果是小孩大脑发育不好，脑室增宽，间隙过大，中枢协调障碍，脑瘫？。。。。孩子的症状是：爷爷检查时趴着头抬不起来，双手往后垂直，鼻子和脸，抵住床单只哭，（哭声不大，猫叫）抱着可以抬头，但是检查左右不灵活，平时也是转动不多，（抬头有问题），孩子只哭，用东西引逗他翻身，就看到肩膀扭动，不翻身，我在家里也从没有看到他翻身，（不会翻身）扶坐，刚把儿子的坐姿摆好，双手刚离开，孩子就倒了 ，一下往一边倒，一下往后倒，不能独坐2秒，（坐有问题），抱着他，给他东西，没有主动伸手拿的举动，把东西给他手上刚帮他捏好，大人一松开手，东西就从他手里掉下。（这个在家里经常做，结果还是一样，）半个月前在儿保科检查给东西要他拿，当着没有看见。（主动伸手以及捏握能力不行），扶着站起来，感觉脚底无力，要大人抬起腋下勉强1分钟，趴下由于抬头和双手前肢有问题，可以说没有爬的姿势，就后面2脚乱动，跪爬的姿势几乎没有，因为头抬不起来，双手力量不够，手掌撑都不撑起来，下肢不跪，只知道贴着床单哭。（爬有问题）全身皮肤灰黄，无光泽，快9个月的孩子只有13斤（2个月的孩子都有这个重量了 ）身高偏下（以前保健手册的记录都是偏下，医生不好意思，直接写个中，中下）。牙齿从6个月开始长，长到现在门牙就只长一半，由开始长出来的白牙，现在慢慢变黄，泛黑，变薄。在家我发现最多的时候，孩子拇指内收情况多，有时候打开，大拇指呈鸡爪样（孩子姥姥老喊鸡爪手），现在回想老人中风的手不握拳，握拳类似鸡爪不开情况很是相像。吃不了多少牛奶，快9个月的孩子还是100-120ML的样子，同样大的孩子都是150-200ML样子，一直到今天写记录的时间孩子还不认识我，不认识他日夜陪着他的妈妈，问家里人，就知道看着别人笑，任何人抱他都可以，妈妈走了跟他没有任何关系。。。。从武汉玛利亚医院住院6天回来大概10几天的样子就发现孩子睡觉不多，睁开眼睛玩的时候多，当时以为是好事，孩子机灵，因为孩子眼睛很亮很大，出生回来10天的样子，我们拿着带响的玩具从他耳边移动，孩子会扭头追物，听力视力是好的，（老人都说孩子机灵，其实给他骗了）到后面睡觉越来越少，爱哭，烦闹一直延续到8个半月。成天日日夜夜不睡觉，睡觉么有规律，每次睡觉时间做多的一次是15分钟，其他差不多10分钟样子，这个我最清楚，因为我当时最痛苦的就是这个，不光睡觉时间段，而且要抱着睡，任何声音都么有的情况下，他只能睡这么长时间，全家人做事情像做强盗一样。我白天抱着，晚上抱着，姥姥夜里换几个小时，就这样睡觉从热天一直抱着到秋天，从秋天抱着到冬天，从冬天抱着到来年的春天，几乎从他出生到8个半月的样子我每天几乎就睡2个小时，，（孩子不吃不长不睡）。快4月份的时候到老爷子那里按摩后才睡觉好了 ，一觉可以从晚上8点到早上6点，白天下午可以自己睡4个小时等等，从孩子出生在月子里我们就跑医院，最开始因为他泪囊堵塞，几乎每个星期要跑2-3次医院，武汉儿童医院，湖北中医院，儿保体检，等几乎每次看医生的时候，我都忐忑不安的告诉孩子的发育问题的时候，医生都说没有问题，因为她们都被孩子大大的眼睛，看到人就爱笑的面部表情欺骗。每次看完医生，我不相信，再挂专家，不相信，最后挂教授，结果还是一样，孩子没有问题，很好，就是瘦，营养不良，妈妈多用功夫，喂养弄好点。补点钙。一起去看病的人多，也没有那个家长告诉我，我孩子可能中枢大脑发育方面的问题应该去神经科看下，就这样在我尽心尽责的状态下，我浪费了孩子8个多月的黄金康复时间，我到现在也不明白我怎么浪费的，我那样的日夜付出为什么会浪费孩子的黄金时间？不明白？当我到老爷子那里看到那么多这样发育有问题的孩子，我的忐忑的心终于放下，但是新的痛苦就来了 ，结果和问题找到了 ，这个漫长的治疗才开始。这个过程，这个痛苦不是一般的家长心里能承受的 。治疗这个病也不是一般的家庭经济环境可以承受的，我去到那里才知道有的家长治疗这个病到目前都花了 大几万了，听她们说有的家里都是一年按照20多万的标准算，越大越不好治疗，越是花的钱多，是一个家长说的，身心被掏空了，但是不能结束自己”只能拖着疲惫的身体，疲惫的心往前一步步的走着，努力着！！！！

        一个人无能很可怜，但是一个人无知是即可怜又可悲！！！我不想让跟多的父母走我这条痛苦的路，不想让她们一次次的自我责备，我想帮点什么，提醒他们，重视孩子问题，关注小儿脑病！！！！！

笑孝妈微信：xiongjuan3824 (备注，宝宝）          qq:391818324    （备注，宝宝）