雯雯【雯雯】

名字由来 出生故事 成长曲线

我的生日是2006年3月3日,现在18岁9个月了(同龄宝宝)。
我是女孩儿,出生在,出生时身高0cm,体重2.8kg。
我现在住在保山(同城宝宝)。
我的爸爸是雯爸,我的妈妈是雯娘。
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谁为我负责---哪些患上“疫苗后遗症”的孩子(转载)2013-09-26 09:42


疫苗后遗症,指在接种疫苗后产生不良反应,造成身体留下残疾甚至死亡。中国疾控中心公布的数据显示,全国每年超过1000个孩子患上各种疫苗后遗症,留下终生残疾。1000,作为年疫苗预防接种上亿剂次的疫苗大国来说,这个数字很容易就会被忽视。受害者及家属却因此留下终生难以抹去的阴影。而对于这些“少数”的受害者及家属,如今还面临着鉴定的困难和事后保障机制缺失的尴尬局面

 

梁永立

广东的夏季,多雨炎热。持续的雷雨天气让梁永立一家待在了里快一个月了,加上女儿最近身体不好,夫妻也尽量不外出。正常情况的话,梁永立一家每星期都会找一天从江门的家里乘坐轻轨来到广州。6月的一天,适逢好天气,他们照例出发。每次来广州,不是去玩,而是找个热闹的街区,进行“摆摊”,希望得到好心人的捐助,作为女儿的生活及治疗费用。梁永立的女儿梁嘉怡是一名疫苗后遗症的受害者,现已成为半植物人状态。

广州的街头,梁永立架起关于女儿的新闻报道的大幅海报,在女儿轮椅前放一个箱子,行走中的市民偶尔会停下脚步看着这个一动不动的“植物人”,觉得可怜便向箱子投下自己的一点点心意。有些人感到好奇,问及梁永立为什么会发生这样的事情,得知这是接种疫苗产生不良反应后,都不禁为此而惊讶。一家三口每次都会找一个闹市。除了通过别人的捐助作为主要的生活来源,梁永立希望通过这种方式来希望更多人关注他们。

梁嘉怡今年12岁,身高约1.3米,瘦弱身躯蜷缩于轮椅上,一动不动地坐着。假如不是眼睛在转动,肉眼难以判断她是否活着。呼吸时而急促时而平静,她不能说话,也不知道她究竟是否有意识,轮椅上贴着她出事前的照片,穿着裙子,拿着鲜花,面带笑容站在镜头前拍的照片,梁永立回忆到,当时的她健康,活泼,爱笑,然而这些记忆永远定格在10年前,一针疫苗改变了她的命运。

2003年8月15日,刘雪云带两岁多的女儿梁嘉怡到当地江门会城医院下属的爱民诊所进行第二次接种乙脑疫苗。疫苗接种后,刘雪云发现嘉怡脾气显得烦躁,跟平时不太一样。夜里还出现发烧的情况。刘雪云觉得只是普通的发烧感冒,第二天带女儿到当地的卫生院看医生,医生也认为只是普通的感冒发烧而已,就给嘉怡开了药打了针。但是过后情况并没有好转,反而每况愈下,出现呕吐、抽筋,还一度昏迷。8月19日,父母将梁嘉怡送进了江门市中心医院。诊断结果显示嘉怡患的是“重症病毒性脑炎”。治疗期间,梁嘉怡一度昏迷11天,院方数次下了病危通知书。最后,嘉怡虽然脱离了生命危险,但由于脑细胞大量死亡,已经成了半植物人状态,梁永立说,从那时开始嘉怡永远只能一动不动地躺在床上。

自此夫妻两人努力照顾着女儿,寻找各种方法求医,希望女儿能奇迹般地好起来。高额的花费摧残着这个本来就不富裕的家庭,两人开始带着女儿在江门和广州两地乞讨奔波。

梁永立一直想不明白,为什么自己的孩子会变成这样?他开始怀疑那针疫苗导致了悲剧发生,并到当地的疾控中心以及卫生部门进行维权。但根据江门市医学会、广东省医学会专家组所出具的《医疗事故技术鉴定书》,认定接种疫苗与患者病情无因果关系。随后梁永立从江门出发,骑车一个多月到北京进行上访,最后还是一无所获。后来,他遇到了余同安同为广东江门人的疫苗后遗症的家长,他才知道受害者并不只有他们一家。

 余同安

余同安不断展示着自己整理关于疫苗接种的个案,“这个因为接种xx疫苗而死亡,这个因为接种xx疫苗残疾了……”他的文档上每个家庭图文并茂,详细记录着他们的电话,地址,疫苗不良反应后的详细情况,事故前和事故后的照片对比。这些年,他一直在收集受害着的名单和详细情况。这些都是通过网络得到的资料,事故发生后迫使他学电脑和上网。他还和几个其他省份的受害家庭联合开了疫苗受害者的QQ群,交流互相分享经验。每当谈起疫苗,他有很多话要说,同为受害者的他经过多年的维权已经成为了疫苗的“专家”。这些年他一直努力促进疫苗后遗症的保障机制。

他还和几个家长写了一份《呼吁建立“疫苗伤害保障救济机制”倡议书》,在文中写到:“每个儿童从出生时起,就要进行数十次多种疫苗接种。但鲜为人知的是,即便是合格的疫苗,也有极少数疫苗异常反应的病例发生,严重的导致受种者终生残疾甚至死亡。那为什么还要接种呢?根据现代医学上的理论看来,预防接种是人类战胜疾病最有效的办法。相信决策者们在权衡巨大利益与少量牺牲后,出台强制接种的规定,本无可非议!可那些为人类健康发展做出牺牲的致残、致死的儿童该如何处置?”

当然余同安也是由于维权有着多次上访又被截访的经历。而在他身后,他20出头的儿子余荣辉由于05年接种了A群流脑疫苗导致重症病毒性脑炎,造成智力受损,曾经成绩优异的他如今辍学在家。未来他的生活能否自理对于这个家庭来说是一个未知。

朵朵

贵州遵义同济小学,苟先芬推着坐在轮椅上的朵朵走出校门,她突然听到有两个小学生在旁边取笑朵朵,苟先芬突然有种上前去教训他们的冲动,后来,她冷静了一下,觉得还是算了。朵朵,一个喜欢跳舞的女孩,如今下肢瘫痪。2011年10月18日,朵朵在幼儿园接种了一针流脑A+C疫苗。此次接种行为,幼儿园并未告知家长注射疫苗相关事宜,也未告知家长有关注意事项,只是在注射疫苗的前几天通知家长把疫苗的接种本带回学校。2011年10月29日,在接种流脑A+C疫苗的11天后朵朵开始发生不良反应,被诊断为患有横贯性脊髓炎,多番治疗无效,最后造成朵朵下肢无知觉,二便无意识。如今父母每天都会定时给她排便,照顾着她生活上的不便,工作也受到影响。今年上小学的朵朵由于学校觉得朵朵情况特殊,需要家长陪读,以防发生意外。

曾经的康复治疗器具现在很多都已经铺了尘,朵朵现在很开始少锻炼下肢了,由于下体没有知觉,每当爸妈抱她的时候尽量抱腹部以上,因为这样才能感觉到有人在抱她或背她,才有安全感。“有一天深夜,感觉到旁边朵朵睡觉的床单湿了一片,问她怎么了,她哭着回答,'爸爸,我永远都站不起来了”父亲吴焱诉说着朵朵这些年的心理的变化,他自己也哭了起来。朵朵体重现在已经接近60斤了,他们开始觉得每次带着女儿上下楼并不是件容易的事情。而他们最担心的是有一天,他们真的老了,朵朵怎么办。

郭海章

郭海章是为数不多认定为疫苗事故的小孩。

郭海章,今年两岁,2012年10月23日在广州市黄埔区珠街社区卫生服务中心服用液体脊髓灰质疫苗,11月6日注射了二类疫苗Hib,四天后海章高烧不退,送往医院后出现呼吸困难,随后被送到重症监护室抢救,当时只能靠呼吸机进行呼吸,身体机能失禁,多器官衰竭。医院诊是急性播散型脑脊髓炎。

2013年7月9日,黄埔疾控中心召开预防疫苗异常反应专家会议,确诊为:属于预防疫苗异常反应,损害程度为二级甲等。

两岁的海章最后脊髓大量神经细胞死亡造成终生残疾。其母亲黄泽春,今年22岁,广东茂名人,原本跟丈夫结婚后,靠两人的工作所得基本能维持生活,生活不好也不差。对于此次意外,让他们不知所措,他们脑里从来就没有疫苗后遗症的概念,悲剧发生在他们身上就是一个打击,如今治疗费用已经花去二十多万。负债累累的黄泽春夫妇带着小孩到处求医,在网上看到有治疗希望的消息,都会尽力去尝试,希望自己的孩子会好起来。

最后,疾控中心同意对其进行一次性补偿,跟黄泽春签订协议,赔偿的办法是报销之前的医疗费用,20年残疾补助费标准为2012年的人均支出、误工费等费用,但今后一切费用自理,后续不会再得到任何赔偿。迫于经济压力,他们只好签订了这个自己也觉得并不合理的赔偿协议。但是赔偿的款项需要层层审批,至少需要三四个月才能拿到,款项没到又不得不暂时停止治疗。所以他们一直默默等待这费用的到来,毕竟小孩还小,现在是最佳的治疗时机,错过了就更加没有希望了……

 偶合的判定

大多数的受害家长对自己的孩子进行疫苗事故鉴定时,得出的结论通常是“偶合”,“关联性极小”,“无因果关系”的结论。这些结论通常让家长们非常失望。他们质疑卫生部门既当运动员又当裁判的行为。自2008年12月1日《预防接种异常反应鉴定办法》开始实施起,规定:如遇疑似异常反应,应由疾病预防控制机构组织专家进行调查诊断;有争议时,可向市级医学会申请进行预防接种异常反应鉴定;再有争议,可向省级医学会申请鉴定

对于这样的规定,家长认为疾病预防控制机构组织专家以及省市医学会专家本身就属于卫生部门,他们希望的是第三方的介入。不然,对于他们来说,这样的鉴定结果不可信。

在受害者家长中,很多人都有维权的经历,却多数无果。就在2013年9月2日,全国各地的部分受害者家长自发到北京的卫生部进行维权,他们其中的三个诉求是诊断鉴定,补偿救助,后续保障,但至今仍未得到解决。

大多数的受害者的家长还是愿意接受疫苗接种的方式来减少疾病的发生,但是当接种的不良反映发生在这少数的小孩身上之时,谁又能为孩子的未来负责?

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好孩子成长禁句-----你爱爸爸还是爱妈妈2010-10-18 17:14

       在日常生活中,家长们喜欢问孩子“是爸爸好还是妈妈好?”“你爱爸爸还是妈妈?”家长说这些话多是开玩笑,但这种玩笑话是不能随便乱说的。

       除了爸妈,孩子的姨妈和姑妈之类的亲戚也爱开这种玩笑。

       “我好还是你妈妈好?”她们常用这话逗孩子。

         孩子不懂,如实回答了,招来一顿奚落:“我都给你买好吃的了,还是你妈妈好?”

         孩子想想也是,她给我买吃的了,这是事实,妈妈好,这也是事实。怎么回答,还是不会。

         不久,孩子就会回答了:谁问就说谁好。

         渐渐地,孩子还学会说奉承话了,见人说人话,见鬼说鬼话,就是没有一句是真话。

         孩子良好品格的塑造需要父母平时的潜移默化。每一位父母实际上都是一名雕刻家,每说一句话,每做一件事,就像雕刻家手中的雕刻刀,会在孩子的身上留下印记。父母要注意自己的言谈举止,时时处处给孩子正面的引导,孩子就会被雕刻成艺术品;相反,如果父母不注意用正面的举止形象教育孩子,孩子就有可能成为瑕疵品。所以,父母要注意自己的言传身教,向正确的方向引导孩子。

        专家建议:

                    避免说出“爱爸爸还是爱妈妈”之类的可能误导孩子的问题和话语,避免孩子的品行受到影响。

                    如果孩子认为父母不是一样爱自己,父母要及时加以纠正。告诉孩子,父母只是表达爱的方式不同,但是爱孩子的心却是一模一样的。让孩子弄清这一点,对于营造和谐的家庭氛围很有帮助。

 

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留言板 留言(182条)

  • 熊孩子阿伦对雯雯说:2013-09-05 16:20:11
  • 谢谢去我家串门,我们来回访了,欢迎常去做客~~~~
  • tzxncd对雯雯说:2013-06-02 07:06:23
  • 剪一片快乐云裳,衬托你的微笑脸庞;裁一段好运月光,呵护你的甜蜜梦乡;裹一缕平安饼香,温暖你的幸福心房。绵绵思念长,祝福永吉祥。周末愉快!
  • tzxncd对雯雯说:2013-06-02 07:06:14
  • 剪一片快乐云裳,衬托你的微笑脸庞;裁一段好运月光,呵护你的甜蜜梦乡;裹一缕平安饼香,温暖你的幸福心房。绵绵思念长,祝福永吉祥。周末愉快!
  • 我家宝贝的妈对雯雯说:2013-05-05 18:24:22
  • 帮个忙,谢谢http://info.ci123.com/brand/dianping/index.php?fid=2415121
  • xcwxc对雯雯说:2013-04-21 16:36:37
  • 友谊是人生乐章的华彩片断,是人生河流里的美丽浪花,是人生征途上的闪闪灯塔,是人生险滩的坚固屏障。坦诚的朝阳能驱赶大地的寒气,真挚的友情会染绿心灵的荒漠。人的一生最宝贵的是真诚的朋友,让我们的友情烘托着灿烂的朝阳,在生命的海浪上闪耀出眩目的光芒!祝朋友:心情阳光,幸福安康,假日吉祥!
  • xcwxc对雯雯说:2013-04-21 16:36:27
  • 友谊是人生乐章的华彩片断,是人生河流里的美丽浪花,是人生征途上的闪闪灯塔,是人生险滩的坚固屏障。坦诚的朝阳能驱赶大地的寒气,真挚的友情会染绿心灵的荒漠。人的一生最宝贵的是真诚的朋友,让我们的友情烘托着灿烂的朝阳,在生命的海浪上闪耀出眩目的光芒!祝朋友:心情阳光,幸福安康,假日吉祥!
  • tzxncd对雯雯说:2013-04-03 07:29:36
  • 感谢你的留言, 感动你的祝福, 感激你的来访, 感叹你的评论, 感受你的真情, 感到你的美好!祝朋友春天快乐!一生幸福!
  • tzxncd对雯雯说:2013-04-03 07:29:28
  • 感谢你的留言, 感动你的祝福, 感激你的来访, 感叹你的评论, 感受你的真情, 感到你的美好!祝朋友春天快乐!一生幸福!

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