Rett 患儿之天使的烦恼

14/01/28 14:43:10 标签:妮妮的姐姐

 

天使的烦恼
  
  今天我给大家介绍的天使很沉默。为什么呢?很不幸,万分之一的机率,她们确诊为罕见的瑞特综合症。因为其病症特性,她们从活泼可爱的正常人,转眼间沦落成孤独刻板,与世隔绝,不食人间冷暖的沉默天使。
(瑞特综合症又名RETT综合征,或雷特综合征,严重影响儿童精神运动发育,临床特征为女孩起病,呈进行性智力下降,孤独症行为,手的失用,刻板动作及共济失调 
  
     瑞特女孩,沉默的天使,因为沉默,天使们的烦恼多多。其中共济失调带来的烦恼,大家可想而知,终生相伴的纸尿裤。
 
    我的大女儿,妮妮的姐姐就是Rett患儿,她就如同永远的婴儿,一切的吃喝拉撒都不能自理,大小便更是如此。所以纸尿裤就成了无奈的患儿家长不得不使用的物品,我的女儿患有Rett综合症,现在已经8岁了,使用纸尿裤也已经8年了,我们只在晚上睡觉时使用,每天一片,365 片x 8年 =2920片。这个数字还会继续增加。每年用于纸尿裤需要一笔支出,为了节省,我们每次都是整箱的批发,我的女儿不得不终身使用纸尿裤,虽然这是一个不小的经济负担,但我们又能怎么办,很是无奈)
 
    天使的烦恼真的很无奈!她们不仅经受病魔的折磨,还摧残着父母的心灵。
   
    为此,天使的父母想尽办法
 
    年复一年,历经磨难,用世上最纯的母爱一直这样坚持着!
 
    可怜天下父母心,一股暖流涌上心头,感慨万千
 
 
    爱满人间,情暧人心!

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