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我最近的日记
Rett 患儿之天使的烦恼2014-01-28 14:43
天使的烦恼
今天我给大家介绍的天使很沉默。为什么呢？很不幸，万分之一的机率，她们确诊为罕见的瑞特综合症。因为其病症特性，她们从活泼可爱的正常人，转眼间沦落成孤独刻板，与世隔绝，不食人间冷暖的沉默天使。
（瑞特综合症又名RETT综合征，或雷特综合征，严重影响儿童精神运动发育，临床特征为女孩起病，呈进行性智力下降，孤独症行为，手的失用，刻板动作及共济失调）
瑞特女孩，沉默的天使，因为沉默，天使们的烦恼多多。其中共济失调带来的烦恼，大家可想而知，终生相伴的纸尿裤。
我的大女儿，妮妮的姐姐就是Rett患儿，她就如同永远的婴儿，一切的吃喝拉撒都不能自理，大小便更是如此。所以纸尿裤就成了无奈的患儿家长不得不使用的物品，我的女儿患有Rett综合症，现在已经8岁了，使用纸尿裤也已经8年了，我们只在晚上睡觉时使用，每天一片，365 片x 8年 =2920片。这个数字还会继续增加。每年用于纸尿裤需要一笔支出，为了节省，我们每次都是整箱的批发，我的女儿不得不终身使用纸尿裤，虽然这是一个不小的经济负担，但我们又能怎么办，很是无奈）
天使的烦恼真的很无奈！她们不仅经受病魔的折磨，还摧残着父母的心灵。
为此，天使的父母想尽办法
年复一年，历经磨难，用世上最纯的母爱一直这样坚持着！
可怜天下父母心，一股暖流涌上心头，感慨万千
爱满人间，情暧人心！
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两周岁的妮妮+【嘟嘴宝宝】2014-01-20 20:34
宝宝姓名：妮妮 出生年月日：2011 年6月20日
妮妮两周岁了，穿着白纱裙，宛如一个小公主，瞧！她的小嘴嘟嘟的，可爱吧？
妮妮的小嘴又嘟起来了，她在想什么呢，小公主有什么心事了吗？
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留言板 留言(37条)
- tzxncd对妮妮说：2016-04-23 07:38:25
- 浓浓的茶，及不上思念的浓度；陈香的酒，及不上牵挂的久远；海洋的深，比不了友情的深厚；高山的石，比不了真心的祝福。真挚问候，愿幸福永久！
- tzxncd对妮妮说：2016-04-23 07:38:18
- 浓浓的茶，及不上思念的浓度；陈香的酒，及不上牵挂的久远；海洋的深，比不了友情的深厚；高山的石，比不了真心的祝福。真挚问候，愿幸福永久！
- xcwxc对妮妮说：2014-02-18 10:08:58
- 窗外的世界很喧嚣，听不到自己的心跳。拉上窗帘抛却烦恼，默默把手指轻敲，让新新春的祝愿，穿过岁月的长河，去倾听你快乐的心跳。
- xcwxc对妮妮说：2014-02-18 10:08:46
- 窗外的世界很喧嚣，听不到自己的心跳。拉上窗帘抛却烦恼，默默把手指轻敲，让新新春的祝愿，穿过岁月的长河，去倾听你快乐的心跳。
- tzxncd对妮妮说：2014-02-09 06:59:51
- 马年到，歌声飘，又是一岁财运照。鸣鞭炮，福来报，礼花片片生活笑。对联妙，幸福绕，二零一四乐淘陶。恭祝您马年大吉大利，顺顺利利。
- tzxncd对妮妮说：2014-02-09 06:59:43
- 马年到，歌声飘，又是一岁财运照。鸣鞭炮，福来报，礼花片片生活笑。对联妙，幸福绕，二零一四乐淘陶。恭祝您马年大吉大利，顺顺利利。
- miss羊对妮妮说：2014-01-31 10:01:54
- 大年初一来拜年啦！祝亲爱的与宝贝在新的一年里开开心心，马上有福、马上有钱、马上有房、马上有一切！！！！O(∩_∩)O~
- miss羊对妮妮说：2014-01-27 18:22:56
- 新年秀出新气象，你想上首页焦点位置吗？你想宝贝在新的一年做育儿网最酷炫的明星宝贝吗？快来参加宝宝秀场吧，还能获得超炫新年礼物！活动地址：http://baobao.ci123.com/posts/show/2194219
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